要　約：保健と医療と福祉の連携は、単に担当者間の便宜を図るものではなく、住民の当事者性を確保し、住民の主体的活動の参加を前提とされたものであることが望ましい。今回、連携に対する住民ニーズを明らかにするために、障害児保健福祉領域を対象とし、当事者への２つの調査を行った。その結果、情報保障をはじめとして、連携によって解決されるべき多くの課題が明らかになった。また、セルフヘルプグループの地域での位置づけ、組織活動の地域保健・福祉などの活動への参加や、保健・福祉計画への反映などについての現状認識についても知見を得た。今回えられた住民ニーズに対して、保健、医療、福祉、教育の各領域が有機的な連携を構築することが望まれるが、それについて必要と思われることがらについても提言した。

　

　

キーワード：住民、連携、ニーズ、情報、障害、セルフヘルプグループ

　

　

　高齢者対策を中心に、保健と医療と福祉の連携の必要性が指摘されている。しかし、これらの多くは、単なる個人の顕在化したニーズへの応対システムにとどまっていることが多い。

　本来、保健と医療と福祉の連携は、単に担当者間の便宜を図るものではなく、住民の当事者性を確保し、住民の主体的活動の参加を前提とされたものであることが望ましい。

　障害児の出生は全出生の2%とも3%ともいわれ、障害保健福祉教育領域は、潜在的にはかなりニーズの高い領域と思われるが、地域の中でみるとマイノリティであり、かつ子育て中の当事者（親）は年齢層が若いこと、子育てに追われていることなどもあり、その潜在的な種々のニーズは、保健統計の分析や、調査等によらなければ明らかにされることは少なく、保健施策にも反映されにくい性格を持っている。一方福祉行政では、一部の子育て支援施策（主としては障害福祉ではなく児童福祉領域であるが）をのぞけば、基本的には基準行政による申請主義に基づいた措置が業務の大部分であり、潜在的な需要や要望を計測することは困難な状況にある。教育行政では、教育的行為として対処が行われるが、教育相談的なサービスと、就学指導という障害児の親にとっては非常に関心の高く、また、トラブルを抱えやすい業務を持っている。もう一つ別の医療、福祉、教育の領域として、療育の場としての福祉現場・・施設、心身障害児通園事業などや、医療の場、障害児学級・学校、障害児を受け入れている保育所などでの現状などが保健、福祉、教育の行政へ情報として提供されることは、必ずしも一般的なものとは言えない状況といえる。

　障害児の子育てに当たっては、公共社会資源、民間社会資源を十分、あるいは効率的に活用することが難しいことがよく言われている。上記のような背景の中、保健と医療と福祉（及び教育）の連携について調査する対象として障害児保健福祉領域（一部母子保健領域となる）を選び、調査・検討を行ったので報告する。

　

Ａ．「障害児をもつ親の会」の会員に対する　調査　（図表）図表は工事中

　

　保健と医療と福祉の連携に関して、今回、あまり調査されていない領域として、障害児当事者の潜在的な連携への要望、必要性を明らかにする。

　

対象と方法

　香川県、京都府、茨城県にあるダウン症児の親の会（日本ダウン症協会香川支部、京都ダウン症児を育てる親の会トライアングル、茨城県ダウン症協会。なお、以下、地域名が特定できないように、順不同にてＡ府県、Ｂ府県、Ｃ府県と表記する）の当事者会員（１世帯１アンケート）を対象に、郵送法により子育てに関するアンケート調査を行った。調査項目は以下の１〜９であり、子育てに関して住民（障害当事者）からみた保健、医療、福祉、教育の現状と、連携の関連事項についてたずねている。

　

１．「しょうがい児」の子育てで利用したサービス（複数回答）

　母子保健サービスを中心に福祉、教育サービス（一部民間サービス）の利用状況をたずねた。項目は以下である。

　(1)健診　(2)家庭訪問　(3)健康教育、健康相談など　(4)発達や病気に関する相談　(5)親子教室やサークル　(6)しょうがいに関する療育、訓練、治療　(7)施設サービス　

　

　

２．しょうがい児の子育てで経験したことや感じた困りごと（複数回答）

　しょうがい児の子育てでぶつかった困難を中心に、子育て上の経験についてたずねた。

　

３．子育ての情報を提供する機関の利用状況

　子育ての情報を提供する機関の利用状況と、その利用した機関の対応についてたずねた。

　

４．手帳や医療費助成の利用状況

　手帳制度や公的な医療助成の利用状況をたずねた。

　

５．しょうがい児の子育ての上で、今まで受けてきた公共サービス内容の満足度

６．しょうがい児の子育ての上で、今まで受けてきた公共機関やサービスの対応についての満足度

　５．６では公共サービスや専門サービスに対する満足度をたずねた。６の対応は以下の項目についてたずねた。

　(1)福祉の窓口の対応　(2)保健婦さんの対応　(3)専門職の相談の対応（専門職とは、たとえば発達相談の心理の先生など）　(4)医療機関や施設の対応　(5)教育委員会の対応　(6)幼稚園や保育所の対応　(7)児童相談所の対応　(8)民間団体や親の会の対応

　

７．しょうがい児の子育て経験からみた保健、医療、福祉の問題点（複数回答）

　しょうがい児の子育てで経験した困りごとなどからみた保健、医療、福祉の問題点についてたずねた。

　

８．住民中心の地域保健、医療、福祉活動への参加

　居住している自治体が「自治体と保健と医療と福祉の関係者が手を取り合い、住民中心の地域活動（健康なまちづくり、こどもに対する保健や福祉の計画、障害者に優しいまちづくりなど）を進めてゆこう」という方針で、計画段階に入ったとき回答者がとる態度についてたずねた。なお、「健康なまちづくり」とは総合的な保健計画を、「こどもに対する保健や福祉の計画」とはエンゼルプランや母子保健計画を、「障害者に優しいまちづくり」は障害者プランをイメージしている。

　

９．自由意見

　「しょうがいや慢性の病気を持つお子さんの子育てにあたって、困ったこと、改善してほしいこと、地域での保健や医療や福祉の仕組みに対してこうあってほしいことなど、ご意見をご自由にお書きください」との設問で意見を求めた。

　なお、この自由意見については、今回、調査の協力をいただくにあたり、研究協力者や各親の会有志との申し合わせ事項によって、寄せられた意見すべてを研究報告書に記載するということを条件に調査を実施したため、全ての「意見」を本報告の末尾に記載する。

　

　発送作業は各親の会有志により行い、回収、集計作業は香川医科大学人間環境医学講座 衛生・公衆衛生学で行った。調査期間は平成10年12月から平成11年1月で、2月5日までに到着したものを集計した。発送数は466件、回収数は197件で回収率は42.3%であった。当該ダウン症児の年齢別回収数を表１に示すが、３歳以上就学前では６割前後と回収率が高い結果となっている。

　

結果と考察

１．「しょうがい児」の子育てで利用したサービス（表２）

　健診の利用は乳児６−７割、そのほかは５割前後で、高いとはいえない。健診の利用が低いと言うことはいくつかの要因があると思われるが、受診率が高くないことは、いわゆる健常児であれば受けられている保健サービスを受けられていないことを意味する。

　家庭訪問の利用度は高いとはいえない。母子保健推進員や、母子愛育班員の訪問はほとんどうけていない。

　栄養相談などの健康相談的なものについては、地域較差があるが、概して利用が高いとはいえない。

　発達の相談に類するものについては、施設の相談以外は利用は低い。Ｂ，Ｃ府県で児童相談所の利用が高く、Ａ府県では低いが、児童相談所の活動内容の違いから来るものと考えられる。ダウン症児の場合は障害がはっきりしていることが多いので、相談先は主治医や通所している施設となるのは妥当であるが、医療や療育以外の情報は、保健・福祉部署との密接な連携がない限りは、あまり提供されていないことが多いと思われる。

　親が集まる場については、公的な親子教室の利用が地域差はあるがやや割合が高くなっている。これらの多くは、母子保健分野の子育て支援事業と思われる。親の会の活動は利用度が高い。

　施設等の療育・訓練・治療は利用度が高く、その他の訓練もそれなりの利用がある。

　保育所幼稚園は多くが利用している。その他の施設サービスの利用度は低い。

　

２．しょうがい児の子育てで経験したことや感じた困りごと（表３）

　一部を除き、大部分の項目で30-40%が選択されている、Ｂ府県では「利用可能な福祉制度の説明」が62%と高く、Ｃ府県では「療育法・治療法・訓練法の紹介」が55%と高くなっている。

　

３．子育ての情報を提供する機関の利用状況

　（図１）

　情報入手に関しては、親の会の利用が多く、有力な情報源であることがわかる。サービス機関では、医療機関や施設、発達相談が比較的利用されていて、情報自体も比較的得られている。役場の福祉の窓口は、制度やサービスの情報（医療費、手帳、各種制度など）では多く利用されているが、「聞いたことについては教えてくれた」が多く、「聞いたことについても十分教えてもらえなかった」とする割合も若干存在し、制度やサービス以外の情報源としてはほとんど利用されていないか、利用しても情報が得られていない。保健婦は比較的利用が多いが、提供できている情報は十分ではないことがうかがわれる、児童相談所に関しては地域差があり、これは児童相談所に相談ルートがあるＢ、Ｃ府県では高い利用割合となっている。幼稚園や保育所、学校は情報源としては機能していないことがうかがわれる。

　上記の状態からみると、親の会などの当事者間の情報交換が得られない環境下では、非常に限定された情報しか得られないのが現状であること、幸いに情報が得られても、保健、医療、福祉、教育の複数にわたる多領域に踏み込んだ情報を総合的に得る機会は十分に用意されていないことがわかる。

　

４．手帳や医療費助成の利用状況（表４）

　療育手帳では取得度が高く、３歳未満でみてもＢ府県では取得度が高い。手帳制度利用には地域差があるが、親の会会員調査なので、親の会から積極的に情報入手しているという集団と考えられるため、取得状況については手帳判定措置基準や解釈の地域差を反映している可能性がある。医療費の補助利用（育成医療などの障害医療、小児慢性）、生活費の補助利用は、Ｃ府県では他府県に比べて低い。

　

５．しょうがい児の子育ての上で、今まで受けてきた公共サービス内容の満足度（表５）

　いずれの地域も、十分に満足としたのはごく少数である。多少不満はあるが満足、不満があるが我慢できる程度、早急に改善してほしいに３分割された。

　

６．しょうがい児の子育ての上で、今まで受けてきた公共機関やサービスの対応についての満足度（表６）

　いずれの地域も、役場の福祉および教育委員会の窓口は対応の印象が良くない傾向にある、保健婦はおおむね良好な状況であるが、接触がないとした回答も２割強あり少なくない。医療機関や施設の対応の印象が良好である。

　

７．しょうがい児の子育て経験からみた保健、医療、福祉の問題点（表７）

　一部の専門職やサービス提供者の不勉強な印象、必要な情報を得るのにいくつもの窓口に別々に聞かなければならない問題、住民団体と公共機関がともに協力しあえる体制がほしい、などが問題点として感じている割合が高く、保健医療福祉の連携の必要性を示唆する結果である。

　

８．住民中心の地域保健、医療、福祉活動への参加（表８）

　会の代表を通じて意見を反映させたい、動きを見守りたい、呼びかけがあったら地域での活動に積極的に参加の順である。総体として関心は高い。

　

９．自由意見

　末尾に掲載しているが、保健、医療、福祉、教育の連携システムや、住民参加型の計画的な保健活動が基盤にあれば解消可能な課題が少なくないように思料される。たとえば、時期に応じた総合的な情報の保障−情報提供と自己選択−を求める意見（中には、障害が判明した時点で一通り情報を提供してほしいという意見もある）、基準行政への疑問、申請主義にとらわれない包括的な公共サービス提供体制、就学後に、就学前に受けていた保健福祉サービスが途絶えることへの疑問、府県保健婦と市町村保健婦の連携のなさ、相談や手続きへ行きにくい地域での環境要因（福祉制度利用に対する非受容的なコミュニティ）、縦割り行政の弊害の解消、地域の専門職や関係者との協働を求める、などがあり、地域システムとしての連携の必要性を示唆する点、日常業務を住民の視点から評価するといった点で、十分に参考にすべき意見が得られていると思われる。

　

Ｂ．セルフヘルプグループ関係者から見た保健・医療・福祉の連携への要望について　−インターネットを利用したパイロット調査 （図表）

　

　住民組織（この場合はセルフヘルプグループ）が持っている保健と医療・福祉の連携に対する潜在的ニーズを発見するために、インターネット上にホームページを開設している障害児・慢性疾患児関連セルフヘルプグループのホームページ管理者にアンケートを行った。

　

対象と方法

　インターネット上にホームページを開設している障害児・慢性疾患児親の会等のセルフヘルプグループ（全国の連合組織を除く）を、Yahoo Japan, goo, infoseekの３つの検索エンジン、及び、日本ダウン症ネットワークホームページからの孫引き等により検索したところ、59件のセルフヘルプグループのホームページが検索できた。このホームページの管理者に対して、ホームページ上に記されたメールアドレスにアンケート調査をe-mailで送付した。

　アンケートは以下の項目からなり、回答はセルフヘルプグループとしての回答ではなく、メールを受け取ったホームページ管理者個人の意見でもかまわないと注釈をつけた上で実施した。調査実施期間は平成10年12月で（一部は平成11年１月に回収した）、59件のうち24件の回答があり、回収率は40.7%であった。所属する会の対象疾病・障害、当事者会員の対象地域、会の規模は表９〜１０に示すとおりである。

　

１．会の活動内容

２．会と地域の保健・医療・福祉機関との連　携

　1)会と関係機関とのつながり

　2)会と行政機関との連携の具体的状況

３．地域での保健医療福祉の連携に関する意　見

　1)保健医療福祉の連携に関する各事項の必要性

　2)保健医療福祉の連携体制への住民参加

　3)連携時の情報の取り扱い

４．自由意見

　

　なお、もとより、この調査は対象集団の偏りが見られるため、むしろ質的要因の抽出に用いることを目的としている。また、回答者はホームページ管理者個人であり、必ずしも会の意見を反映していないことに注意する必要がある。

　

結果と考察

１．会の活動内容（表１１）

　会の活動としては定期的な集まりや話し合い、会誌機関誌の発行、オンライン活動、地域イベントへの参加などの実施が高かった。相談事項は半数程度の回答者がありと答えている。

　

２．会と地域の保健・医療・福祉機関との連携

　1)会と関係機関とのつながり（表１２）

　いずれの機関も連携があると答えたのは２−４割前後である。

　

　2)会と行政機関との連携の具体的状況（表１３，１４）

　メンバーが保健計画・福祉計画や障害者プランの作成に参加しているとしたのが６件、協議会などの委員が５件あり、会の活動としてこのような展開を見せている具体的な事例がそれなりにあることがわかる。保健婦さんとの個人的つながりは１６件と２／３の回答者があるとしており、今回の回答集団では、比較的身近な存在であることがわかる一方、これを除く残りの８件のうち７件はいずれの形態でも「つながりはほとんどない」としており対照的である。会と保健婦さんの連携では、新しい親子の紹介が多く、ついで事業に共同参加となっているが、接点はほとんどないも14件みられる。前項目での個人的つながりに比べると、会としてのつながりは若干（２件）低下するが半数を超えている。

　

３．地域での保健医療福祉の連携に関する意見

　1)保健医療福祉の連携に関する各事項の必要性（表１５）

　「サービスの集約」”自治体で、保健・医療・福祉の各分野に分かれているサービスの情報を、１カ所で総合的に得られる窓口（来所、電話、公共機関によるインターネットやFAXでの提供も含む）をもうける”、「相談事業の関連づけ・統合」”地域内で保健・医療・福祉の機関がばらばらに行っている「相談事業（心理相談、ことばの相談、教育相談、慢性の病気の相談など）」を相互に関係づけたり、１カ所に統合する”については、必要と感じ早急に実施してほしいとする意見が大多数であったが、「機関間のスムーズな連携」”地域内の保健・医療・福祉の機関どうしが、スムーズに連絡・紹介しあうシステムを作る”では必要だが現状では難しいと思うとしたのが多く、やや悲観的な見解である。

　

　2)保健医療福祉の連携体制への住民参加（表１６）

　「医師会など専門家団体が採り入れて反映させる」ではすでに実現されているとしたのが多く、身近な医療者への評価の高さと依存が高いことがうかがわれる。「行政機関が意見を採り入れる」については要望が高い結果である。「協議会に参加、地域づくり型保健活動」”各機関の援助のもとで、住民代表（育児サークルや親の会などを含む）があつまる会を持ち、そこで理想の地域の状態を思い描き、議論して「地域住民が求める保健、医療、福祉の状態」を目標に定め、それに従って住民団体を含む保健医療福祉の各関係機関が実行可能な活動を計画し実施”には懐疑的な意見も若干見られた。

　

　3)連携時の情報の取り扱い（表１７−１９）

　公共サービスの情報は、”ある程度満足できる情報を教えてくれる機関と、あまり教えてくれない機関が混在しているようだ”を選んだ回答者が多く、満足していると答えた回答者はいなかった。公共機関による自助組織の情報提供については、あまり把握されていない、接点のある団体を紹介、登録制度があるようだ　が多かった。私的団体は紹介してもらえないとするのも４件あった。機関間での個人情報の提供については、個別の親の了解で可とする意見が多かったが、関係者会議や主治医関連では原則可も多く、一方で保育所の入所判定や就学指導では、すべきではないとするのがやや多くなっている。心臓病の会の回答者は積極的に知らせてほしい旨の回答が多く、知的障害関連の団体とは異なる傾向がある。

　

４．自由意見

　自由意見を末尾に示した。連携に関しての言及がみられるほか、障害者プランや組織活動と行政との関係、情報保障についての意見が述べられている。

　

　個別の障害児当事者である親へのアンケート、及びセルフヘルプグループのホームページ管理者へのアンケートを行った。前者は３府県のダウン症親の会の協力を得ており、各会の規模からいって、おのおのの府県では、ダウン症当事者のうちかなりの部分をカバーしている団体と思われる。後者はおおむねはセルフヘルプグループの代表ないしは役員等であり、住民組織活動経験を通じての意見が得られたと考えている。

　親へのアンケートを通じて課題として浮かび上がってくることは、一つは情報保障の問題である。障害当事者が実際に行動を起こすには、ヘルスプロモーションの概念にのっとって、その当事者が行動を起こせるような知識を付与し、能力を与えることが必要であるし、行動を支持する環境を構築してゆかなければならないが、これを地域を包括した保健医療福祉教育によって、有効な連携を持って行われなければならない。情報保障はその延長上に位置するものと考えられる。さらに、障害に関する情報を一生懸命集めているのは障害当事者であるから、障害当事者のセルフヘルプグループは、たとえ整理されていない断片的なものであるとしても、保健・医療・福祉・教育の各領域を横断する情報を持っていることから、連携の接点として十分に位置づけるべきである。

　また、縦割り行政ということばに代表されるが、今回の調査でも保健サイドの制度と福祉サイドや教育サイドの制度がばらばらで連携なく運用されていることへの疑問や、境界領域間の人的交流、保健サイドから医療、療育といった医療・福祉の専門機関への橋渡し、療育中の児の健康面や家族のケアとしての保健サイドの活動、福祉・教育行政領域の独立性や基準行政に対する問題点など、連携によって解決すべき問題があげられてくる。しかし、実際の保健あるいは福祉の行政サイドの現状認識については、これらの問題に対して十分な対応がなされているは言えない状況である（「保健サービスに対する連携の意識に関する研究」「福祉サービスに対する連携の意識に関する研究」および「連携実現のための保健計画の有効性に関する研究」分担研究報告において、これらの課題に対する自治体担当者のアンケート結果を示しているので参照されたい）。

　

　以上のことについて、行政及び公共サービス提供者が、まずしなければならないこととして以下のようなことがあげられよう。

　

　１．たとえば保健サイドであれば療育現場でどのようなことが問題になっているかを知るなど、境界領域で行われていることを知ること。領域が違う担当者と話をするときは、その領域、たとえば母子保健行政と障害児福祉行政の間では、成り立ちの違いやそれぞれ固有の行政スタンスによって、お互いに異文化に接しているような感覚に陥ることがあり、相互理解のためにはお互いを知るために用語や基本的な業務スタンスの理解など、一種の翻訳といえる作業が必要な場合がある。

　

　２．住民（当事者）のダイレクトな声に耳を傾ける姿勢をもつこと。住民を愛することとと言い換えてもよいかもしれない。ダイレクトな声は、普段の住民との接点から得られるものや、医師や療育関係者などの専門職を通じて得られる情報、協議会発言などで住民代表から得られるものなどがある。

　

　３．当事者との制度上の接点、たとえば健診や相談や訪問を機会に、活動に有効活用する態度が必要。

　４．組織活動を援助する態度、たとえば、自分の地域にどのような組織があり、どのような活動をしていて、住民活動として、あるいは社会資源として地域の活動の中でどのような位置づけがあるかを分析し、必要な援助を行うと言うことである。

　

　 ５．情報収集体制の確立

　障害当事者に限らず、住民に対して必要とされるであろう情報は何かということを、活動から得られる情報や、関係機関との交流や、疫学保健統計の知識を使って予測し、収集するシステムを開発することである。なお、ここでいうシステムとは、コンピュータによる情報処理のことを意味するものではない。

　情報収集を行うに当たっては、疫学を駆使した健康状態や健康問題の把握が必要であり、また、境界領域担当者との交流によって、情報交換しておくことが必要であり、もとより住民サイドの意見や情報を有益に反映させる必要がある。この情報は、単に担当者の便宜のためのものではなく、住民に便宜なものであるべきだからである。

　なお、以上にあげたようなことは、計画的な保健活動1)を行うことによって包括的に保障されるものである。

　

　住民からみた保健・医療・福祉などの連携の必要性を明らかにするために、障害当事者について２つの調査を行った。情報保障をはじめとして、連携によって解決されるべき多くの課題が明らかになった。また、セルフヘルプグループの地域での位置づけ、組織活動の地域保健・福祉などの活動への参加や、保健・福祉計画への反映などについての現状認識についても知見を得た。

　

1)福永一郎．みんなのほけんかつどうハンドブック．香川県丸亀保健所　1998.