障害児を持つ親の会会員の自由意見
以下に、”Ａ．「障害児をもつ親の会」の会員に対する調査”の「９．自由意見」を全文記載いたします。ただし、プライバシーが特定できる表現は変えてあります。
研究班において「連携」に強く関連すると判断したものはゴシックにしてあります。
・・・注）HTML化に際し、ゴシックと明朝の区別はしておりません・・・
末尾の（ ）内は児の年齢
Ａ府県
１．私の子供は保育園入園まで断られ，通園施設→養護学校とすすみました。ふつうの子供達と一緒に机を並べた経験がありません。そのことだけがくやしいです。”障害があるからダメです。””何かあったら責任はとれません。”と言われました。私は障害が重いからこそふつうの子供とかかわらせたいと思いました。保育園時代までも拒否しないでほしかった。（中学生）
２．地域での活動が活発にならないのは障害者や病気の人たちと接することが少ないためだと思う。一般の人々が障害者を受け入れにくいのもそのためだと思う。小さい時から一緒に育っていけたら互いに理解し合える。”障害者”という言葉じたいおかしいし，一緒に生活すれば一人の個性あふれた人間として支えあえると思う。今の人たちは，身体は健康でも心が病気で偏った考えや，ゆがんだ人の心はいっぱいいるように感じる。そんな人たちをいやしてくれるのは，障害者の人たちと思う。人は人とのかかわりによって育っていく(もちろんそれだけでないけれど)医療や環境，施設などよくなるかもしれないけれど，ごく普通に生活して皆と本当に仲良くくらせたらいいと思う。（３歳以上で就学前）
３．市が作成した｢障害者基本計画｣は作らなければならないから作っただけのものと思われる。作るときから当事者を参加させてほしいと申し入れてはあったが，それもなく，案が入手できた段階で変更修正の要望を出したが変わらなかった。行政の行う委員会は型だけのもので，行政の作ったものをだまって承認するだけである。変更修正の要望は，この委員会の多数の人から反対され(内容を検討するに至らず)意見を言う事自体が場ちがいと非難された。
保健婦さんは老人の事で手いっぱいで，障害者の分野までは，手がまわらず，又，障害をどう考え，接して良いか，気を使うだけで，分からない様である。
今一番ほしいと思うのは，障害をもった時，本人及び家族を全般的にケア出来るネットワーク（システム）作りです。（小学生）
４．障害があるというのも，その子の個性であって，人が生きていく上で差別があってはいけないと思います。
健常児が幼稚園，小学校，中学校と問題なく進学できるのにその都度相談をうけさせられ，進路を決めていかなければいけないのは納得できません。
地域で育児サークルなどがありますがもっと行政の方が，（健常児の親たちはそこで勉強や親睦がありますが）地域の人との連携ができるようハンディを持つ子たちの育児サークルなどを開き，その場で，医療のこと福祉制度のことなどの，勉強を行っていただけると，心のささえとなり，１人で頑張るよりいろいろ相談でき教えていただける方が身近にいるというのは心強いのですが，やはり，生まれてすぐの時の親のショックというのは，言葉ではあらわすことはできませんが，その情境から早く立ちなおれるよういろいろフォローしていただくためには，いろいろな情報，身近な悩みをうちあける方がいれば少しでもはやく前向きに生きていけると思います。（小学生）
５．ダウン症の場合は、親の会があって、かなり情報があるが、その他の障害の場合、同じ立場の人がいるのかいないのか、親はもちろん、医者も、自治体も全く知らないということがあり、そういう欠陥はこれからインターネットなどを通じて改善されるのかもしれないが、早急に具体的な活動を国が中心となって行ってほしい。医者の中には強い優等生思想があるようにみうけられ、それが政治にも反映して福祉がおろそかになっているよに思われるのは、私の偏見だろうか。それがまた、生物進化論が社会に発展して、弱者＝悪だから淘汰していいという言う考え方にもなるのでは。
今の普通の子供たちの荒れの中にも、そういうものが見え隠れしているようにも思えるのだが。障害者福祉は金がかかり、将来国の役に立たないものになぜ税金を使うのか、それよりはまだしも老人福祉の方がまし、といった考え方の人たちが、口には出さないながら、大勢いると思われ、たとえばデンマークの福祉を日本で行うのに、日本中の会社の「交際費」で足りるらしいことを本で読んで驚いたことがあるが、そういうことをもっと勉強して、国全体の経済が、福祉中心で回ることも証明してほしいし、それが人々の意識を変える手助けにもなると思う。何より「障害者＝かわいそう」という普通の人の考え方に親はどれほど反発しているかをもっと広く世間に広めてほしい。（３歳以上で就学前）
６．まだ１才未満で、あまり福祉制度なども分からないので同じ悩みを持つ人たちと積極的に話したいと思っています。
今は困ったことはないのですが、就学前になると、いろいろとてでてくると思うので、いろんな所に参加をしてみなさんとおつき合いしていきたいと思っています。（３歳未満）
７．日本で障害のある子供が差別の目で見られない日がくることは何千年もかかりそうで気が重くなる！！だからといってじっとしていてはいけない！たとえば、乳幼児がよく見るＮＨＫの子供番組、ドラエモン、ポケモンやウルトラマンなどのＴＶ番組などに自然と障害のある子供も常に一人いたりするようＴＶ局に意見を言ったり、子供がよく見る本にも常に出たり．．．．
．．．．．。
親である私は、子の障害そのものよりも、子育てのなやみ、将来の事、経済の心配よりも、”差別の目”で一番苦しみ、涙する！差別さえなくなれば本当に気持ちが楽になる。（３歳以上て就学前）
８．初めての出産で、未熟児だったため、保育器に入っていたのですが、黄だんがきつく、約一月、子供は入院してしまいました。その間、未熟児室へ授乳に行く時、看護婦が大変不親切で、主治医も、どちらかといえば、看護婦側につく、といった感じで、一日何度かあるその時間はとても憂鬱なものでした。
子供がダウン症であることは、子供の退院後、始めての診断の時に告知されたのですが、振り返ってみると、看護婦の言葉のはしばしから、「普通じゃない」みたいに感じさせれ、不安な気持ちでした。
医療関係者に対して、もう少し思いやりのある優しい対応ができないかと当時大変腹立たしく思いました。
現場で働く人からみれば、大勢の患者なので、いちいち優しくなどできないかもしれませんが、このアンケートで、少しでも改善してもらえたらいいと思い書かせてもらいました。（３歳以上で就学前）
９．ダウン症の子供が生まれて、産婦人科では、何のフォローもなく、告知さえも、私にはしてもらえなかった。（夫は聞いていた）生後一か月後、○○Ｈｐを退院する時に、先生から受けた説明、その後、私はどうすればいいのか、誰に話したらいいのかわからないまま、病院を出された。
病院にいる間にフォローしてくれていたら、６ｶ月間ただボーッとしていた間にも、何かできたのではないかと思う。（３歳以上で就学前）
１０．すべての障害を持った子供が希望どおりの保育所、幼稚園、小学校に入れるようなってほしいです。
以前（５年くらい前のことです）○○センターの小児科を受診した時にものすごくいやな思いをしました。その時のことを今、思いだしただけでも、いかりがこみあげてくるような思いがします。
うちの子は他の子とくらべるといろいろな面でかなり発達が遅れていました。（歩くこともできませんでした。）それでもいろいろな事情があり○○センターでの訓練は受けていませんでした。他のお母さん達から「ＯＴはとてもいい」という話をよく聞いていたので、受けてみようと思い、まず小児科を受診したのですがその時、子供の状態を話してどういう訓練を受けているのか聞かれ、ＰＴもＳＴも受けていないというと、「ダウン症の子は訓練を受けたら絶対にら歩けるようになるのになぜ受けないのか、とか受けないと歩けるようにならない」
というような意味のことを言われました。それで、ＯＴを頼んだのにＯＴは受けさせてもらえず、ＰＴを受けろと言われました。最後には「この世の中は歩ける人のためにあるものだ。」と言われ、何かをいうたびに横にいたＳＴの○○先生に「ね、先生」と同意を求めるのです。私が何か言っても耳をかそうともせず、自分は医者なんだから自分の意見が絶対正しいんだというような感じでいろいろと私のことをバカにするような感しで説教（？）されました。
私には私なりのいろいろな思いや考えもあって訓練もせずにほうっておいていると思われたのかもしれませんがかりにも○○センターの先生が世の中は歩ける人のためのものだと言ったり、母親のことをバカにしたようなうなしゃべり方をするのはどうでしょうか。最低だと思います。いろんな病院でいろんな先生に見てもらったけどみんなとても親切でていねいに話もきいてくれます。○○センターの小児科ではじめてあんないやな先生に会いました。先生の名前は何年か前まで○○センターの小児科にいた○○先生です。どうにかして下さい。今後こんないやな先生が絶対に出てこないことを願っています。あの時のことは一生ゆるせません。（小学生）
１１．８才のダウン症の母ですが、初めての子供で障害があり、心疾患もあったので大変不安でした。病院は何の情報提供もアドバイスもなかったので半年後位に自分で親の会を探して訪ねてそこで初めていろいろなことを教えていただき、療育が始められました。親の会にはしっかりした先輩がたくさんいて恵まれていると思います。しかし、子供が３才の時心臓手術のため○○病院へ数ｶ月入院したのですが、○○と比べて医療レベル、医師、看護婦さんたちの心構え、制度すべてすぐれていたのに驚きました。こちらが黙っていてもドクター自ら特児制度は利用しているかときいてくれたり、病院内にソーシャルワーカーがいて各家庭の状況まで相談にのってくれたりしていました。看護婦さんの声かけ１つから暖か身があった。
○○県にも当時、身障と療育の２つを重複する場合、重度障害として１級を出す制度があったらしいが、誰も教えてくれず、後になって知って、本当に生徒すぐからたいへんな時期に利用したかったと思いました。
療育面では○○センターも学校もいわゆる公の先生方で頼りになる人が非常に少ない。親の方がよく勉強していると思う。いっしょに勉強していこうとして下さる先生はまだまし。県の児童相談所は単に特児の許可を出すためだけの機関という感じ。暗いイメージで相談に行ったら落ちこむ。母子児童課にしてももっと個別の部屋を設けて真剣に相談にのったりしてほしい。プライバシーも全然守られていない。義務教育終了後の子供の生活がまだ不安である。結局は親の力というところ。（小学生）
１２．今、第四子がダウン症で生まれ２才５カ月です。小児病院の先生にお聞きして親の会｢象さんの会｣があるのを知りましたが、○○にはなく不便だと思いました。また、月１回の発達相談を○○○まで行って受けていますが、民間のものでⅠ時間５０００円かかかります。公共のものでもっと気軽に利用できるところがほしいです。
医者にかかったりする場合が多いと聞いており、○○は３才までは乳児医療が無料なのだが、それ以後の保障として早く療養手帳など受け取れると思います。○○市の外で医療は現物支給となっておらず、日を替えて申請せねばならないので不便。県下で統一したシステム（どこで医療を受けてもフリーパス）にしてほしいです！
保育所では、障害児の加配という特典を利用でき、０才児の時からおせわになっているが、それも一部の者(たとえばその時はうちだけだったかも)しか恩恵を受けていないようで、それが分かった時、いやな気分になった。いつでも、だれでも必要な時に、･･･必要なものが利用できる公共機関を充実してほしいと思います。(ちなみに保育所は保母の不足)（３歳未満）
１３．まず、障害児の子供をもった時点で、できれば同じ障害をもつ親の会の人と連絡がとれるような体制が欲しかった。どこに聞けばいいのかわからなかった。
サービスや福祉制度において市・郡ではかなり差があるので、枠をとって県で統一して欲しい。
困ったことがおきたり、就学のことにしても情報の提供したり、もらったりする場所や機会がない。(一部の親しくなった親の間だけの情報になってしまう。)（３歳以上で就学前）
１４．障害児と同じことをさせたい時に、今の環境ではどうしても親が各機関にへりくだってお願いしてしまうことが多い。(私の偏見かもしれないが)そういう姿を態度を子供に感じとられないようにしないといけないと思う。確かに迷惑を賭けることは多いが、子供が大きくなった時、自分の存在を否定することにつながらないかと懸念する。たまたま、障害をもって生まれてきただけなんだから、世間にへりくだらないで堂々と生きて欲しいと願う。その為にも当然の権利として主張できる場がもっとおおくあればいいなと考える。
（３歳以上で就学前）
１５．子供が生まれる→障害があることがわかる→保健婦さんが家に来てくれる→医療、訓練、福祉、親の会等全ての情報を保健婦さんに接触した時点で教えて欲しい。そして、親はそれを選択すればいいだけになれば良い。（中学生）
１６．うちの息子は１１年２月で３才になります。ダウン症ですが今年の４月から○○○の○○保育所に通っています。同じ年の子にはやはりついて行けないので、１才下のクラスでお世話になっています。最初入園の相談に行った時、とても不安でしたが、とてもやさしく受け入れてくれ、担任の先生以外の先生も顔を見ると声をかけてくれます。おかげで息子は保育所が大好きでまだしゃべれないけど｢保育所に行くよー｣と言うと｢あー｣とうれしそうにやってきます。でも○○○小児病院で知り合いになったお母さんの娘さんは、同じ○○○の○○○保育所に行っていましたが、冷たくされやめてしまったそうです。障害を持つ子どもをもった親の気持ちは同じ立場の人にしか分からないのかなと悲しくなりました。
これから何年か後には、うちの息子も就学という関門がやって来ます。やっぱり親としては普通学級に入れてやりたいですが、こればっかりは、学校の考え方しだいです。もっともっと、みんなが、障害をもった子どもをやさしく受け入れてくれる世の中になってほしいです。
テーマとはちがったかもしれないけれど、私も子供を想う気持ちはだれにも負けません。これからもがんがります。長々と読んで頂いてありがとうございました。（３歳未満）
１７．保健婦さんが、家庭訪問してくださり、私の話をよく聞いてくださったのは、すごくありがたかったのですが、プライバシーの問題がある為か、あまり情報を教えてもらえなかったのが、今になっても残念に思われます。（私は、同じ病気の子供さんを持つ方と早く接したかったです。）
今もそうですが、とにかく市役所の窓口の対応、ことばひとつひとつにとても腹立たしい思いをしています。もっとあたたかい気持ちで対応してほしいです。
（小学生）
１８．１４年前に子供と出合い障害の持つ意味を改め考えさせられ、自分が自分として生きる場所を見つけるのにかなり時間がかかった様に思います。それはなぜだろうといつも考えますが、今言えることは、社会生活の中に自然にハンディキャップをもった人達がとけこんで生活できないという社会に問題があるような気がします。じゃあどうすればよいのだろう。はっきりした答は分かりませんが、自分をとりかこむ人間一人一人がねハンディという言葉を知り、ハンディをかかえた人達の声に耳をかたむけ、近づいて人を知る事だと思います。どんな人間にも声があり一緒に暮らす力をもっている事を、、、、、。
これから先、困る事は、福祉をあつかっている行政が、どんな社会であれば、いろんな人達が暮らしてゆける社会であるかを考えるべきだと思います。
（中学生）
１９．子供が地元の小学校に通いだして、お友達もずいぶん出来障害の事を理解してくれるようになったけど、その子供達の親にも、もっとわかってほしいと思います。（小学生）
２０．保育園などの受入について．．．考えなおしてほしい。
障害児にとって、健常児と共に過ごすことはいろいろなことも学べまた健常児にとっても健常児に対してのやさしさなどがでて、お互いに良い環境になると思います。園の方の受入があれば、有線的に障害児が入れるようなシステムにしてほしいと思います。
とても書類上などにしばられている感じがします。
実際、家中に障害児が入ればだれもが願うことだと思います。（３歳以上で就学前）
２１．保健婦さんに家庭訪問をたのみましたが、忙しいとの理由で来ていただけませんでした。
市役所で福祉の窓口でいろいろ聞いてはみましたが、ダウン症協会の方などは教えてもらう事ができなかったので、インタ－ネットでさがして香川県支部長さんと会う事が出来ましたが、すごく近くの事なのに遠回りをしてさがさなければならない事に不満があります。（３歳未満）
２２．保育所、小学校の時、校区に障害学級がなく、そうなると同じ地区の子供たちと友達になれない。
養護学校もとても不便、親が学校に病気など送れないと学校を休まなければいけない。（小学生・女）
Ｂ府県
１．自分には障害や慢性の病気等関係ない。そういう人は、特別の人という考えをもっている人達がまだまだいると思いますが、そうではなく、もっといろんな障害や病気の事をよく知ってもらい世の中には、こういう人達もいて、これは特別ではなくみんな同じなんだとという事をわかってそういう人達をもっと受け入れてほしい。（小学生）
２．障害を持っていても学校生活を伸び伸びと過ごせる状況を学校側に考えてもらいたい。（安易に養護学校をすすめられるので）
子供が地域の学校に行きたいという意志を持っているのであるば、それを尊重して、できる範囲で楽しく通える学校作りに努力してほしいと願う。（小学生）
３．郡に住んでいる為、障害者の数が少なく常に寂しい思いをしています。
将来、市に住み福祉サービスをたくさん受けられるよう、真剣に考えていますが、なかなか思うように転居できません。
現在、２才になったばかりの息子は、週１回町の療育教室に通っており４月からは、療育教育が充実していないこともあり、保育所に入所するつもりです。隣の市では、週２回の通園施設がありますが、住民票がないということで受け入れてもらえません。又、○○市の児童福祉センターに通っておりますが、そこもなにもかも○○市在住の人が優先されています。児童相談所では、前向きに良心的に対応していただいて、頼りになるのは児童相談所だと思っています。○○市の療育センターも往復３時間かかり通所が大変です。療育センターの数をもっとふやして欲しいです。（専門医をおいて欲しいです。）
○○にある民間の療育センターにも通おうかどうか思案中です。
前向きに、息子のかわいさに励まされ頑張ってはいますが、ときどき落ち込むこともあります。今は夫、親、姉、友達に相談していますが、親や兄弟の心のケアをする相談所を作って欲しい。電話相談で良いのです。乱筆乱文お許しください。（３歳未満）
４．障害のある子を産んですぐにその障害とはどんなものなのか、いろいろと教えてくれるケ－スワ－カさんみていな人がいれば．．．と思います。
ダウン症に関してはほかの障害者（児）にくらべていろんな公共機関でのサ－ビスなどうけにくくなっているように思います。
まわりの人たちにもっとダウン症のことを知って頂けるような取り組みをしてほしいと思います。（３歳未満）
５．○○市児童福祉センターでの乳児期の医療、発達検査、療育などが学童期 →青年期までトータルい自由に利用できたらもっと価値が高まる
問題がないと利用しにくい。
○○○の城（民間団体）に０才～今までずっと月１回をめどに通っていて、こどもの発達に見通しが持て、子育てを悩むことが少なかったと思う。
このような、機関をもっと行政サイドで創立し安価に継続して利用できるようにして欲しい。（小学生）
６．出産直後の医師の軽はずみな一言でずっーと不安だらけの入院生活を送った。
検査の結果が明確に障害児だと判断されるまでは、親には話できなかったのかもしれないが、上記の医者の行動を知っている助産婦がいたにもかかわらず、こちらから投げかけるまで、遠目で見られていた態度に不信がつのりました。こちらがアプローチした後はとてもとても良い親切な助産婦さんに対応して頂き、少しは気持ちが落ちつきはしましたが．．．。
状況が様々だとは思いますがね早い対応が母子の精神衛生上、必要かと非常に感じ経験でした。
特別扶養児童手当について、電話１本の一方的な話で改級させられた。詳しい書面が欲しかった。
役所の窓口には親身になって話をして頂ける方を配置して欲しい。中にはとても優秀な方がいらっしゃる事があるが、悪い方は話す気にもなれない位、杓子定規な方がいる。（小学生）
７．現在我が子は小学生です。我が子の事を考えて普通学級に通い４年がすぎようとしています。その間、幾度となく教育者であろう方から人権を踏みにじられたことか（保健婦さんからも大変ひどい事をいわれました。）幸いにもクラスメートやその保護者の方のあたたかいことばに支えられ今もなお普通学級にて通っています。今の様な教師から学んだ子供達が健やかに成長するとはとても考えられません。中学生になって荒れるのも私にしてみれば納得のいくものです。私は学校に付き添いしているので良くわかるのですが、子供達は未来に向かって輝く人生となる様な教育しているのか？我が身が大事、まるで子供は飯の種としか思ってないなでは？と思える言動があります。はっきり障害児は本来普通学級には入れないが学校（教育委員会）の好意で入れてあげすいるといわれ、絶望したのは半年前です。こんな中ノーマライゼーションとは別世界ですし、そんな方々に振り回されるのはゴメンです。子供を育てていく上で何が大切かしっかり見極めマイペースで歩んでいこうと思います。結局は行政の方は他人事なのですから、利用出来るものはきっちり利用させて頂いてます。
みんなが手を取り合い相互に育ち合い豊かな心がはぐくまれる日を願っています。まずは大人の意識改革すばらしい子供達をダメにしないためにも早く気がつかないと．．．。（小学生）
８．知的障害の子どもです。
教育に対してはいつも不満を持っています。
教育委員会の本音とたてまえのギャップが大きく、個々に合った教育とは名ばかり、実は差別する教育を進めています。障害児に優しくない教育をしていて、普通といわれる子どもたちにとって良い教育はありえないと思う。（小学生）
９．子どもが生まれて当所は、親の会である「○○○○○○○」に何でも相談に行き、子供を育てていく為の大きな力になり、ささえになっていただきました。
今、それぞれの子供も成長して、中学生になろうとしていますが、子供がひとりひとりちがう為、相談にならない事が多くなってきているように思います。（みんな自分の子供の悩みをかかえる母親なので）
しかし、気がるに相談できる所が、思いあたらず、私も日々悩んでいるのが現状です。公共の所に相談に行くと、障害児にはそれにあった教育が必要だからと決まってもっと親の悩みと子供の事を考えてくれる相談所があればいいと思います。（小学生）
１０．ハンディを持つ子供をもって分かる事なんですが、基本的な権利が守られていないと思う。
私の場合、早期からの療育が必要とされていながら人数が多いという事で受けれなかった。
ケースワーカーも毎年の事でプロであるにもかかわらずギリギリになってからの返事という最悪の対応であった。
他、怒りは数知れず！
病院、役所など対応される方の意識の違い、まったく、こうも場所によって感じ方が違うとは、親にとっては、先をかんがえるのに、相手の言葉一つで明るくも暗くにもなるのに。
五体満足が一番ではないはず
まず、先を考えるに一番心配なのは、学校や教育者の考えや制度を正してほしい、今の親や学校関係者に、もっと近くに接して私達ハンディを持つ子を持つ親が子を想う気持ち健康でいる事のすばらしさ、自分で人生を選べるすばらしさ、生きているすばらしさを感じてほしい。なにより今の子供や親に欠けているものではないか！（３歳未満）
１１．障害者が不幸なのではなく障害者の生きられない社会が不幸だという言葉が今の社会を表していると思います。
好きこのんで障害児をうんだのではない。
役所は聞かねば教えてくれず手当ても申請しなけるば受けられないし、親は（家族は）シヨックから自力で立ち直らなければいけない現状です。中には親切にして下さる方もいらっしゃいますが、まだまだつめたく感じることもあります。
社会全体によゆうがなくギスギスしているように思い、まず弱者を大切にできる世になればみんなが大切にされるのではないでしょうか？
障害児が生まれたらまず心を受け止めてくださるワーカーさんと話ができ、医療は継続して総合的にみていただきたい。（あっちの病院こっちの病院へと走りまわりつかれた経験があります。）
保健婦さんも障害児だときくとはれ物にさわるかのようにしないでみんなと同じにあつかって積極的に明るくみんなの中に入っていけるよう助けてほしかった。
福祉制度は障害児とわかった時点でそく説明してほしい。申請は親の自由で。産院から保健所そして保健所から役所に連絡すべきだと思う。
障害を個性と受け止め地域でみんなの中で育てて行きたい。教育委員会も先生の加配をして共に生きて行く方向で考えてほしい。親の会に助けてもらったり勉強をさしてもらったことがとてもやくだち、会の中で知り合った方の話を聞いたり、話したり、相談できたのがとてもよかった。（小学生）
１２．医療機関の対応はまめ細かで安心ですが、福祉の窓口や保健婦さんの知識の不足にはがっかりしています。まだ、首のすわらない子供を抱いてあちこちの窓口へたらい回し状態に何度も出かけてやっとひとつの情報を得る、という感じの日が続き困りました。
ず－っとあとで家庭児童相談員という相談をできる方がおられるということがわかりました。
最初に福祉の窓口に行った時にどうしてそのことを教えてもらえなかったのかが、そうすればもっと早く色々な制度を簡単に利用できたのにと残念です。
保健婦さんも発達がおくれているから対応します。という感じで専門の機関をたずねても、教えてもらえませんでした。
一番最初の窓口となる保健婦さんと福祉の窓口の方の専門的な知識（勉強）とつながりを希望します。（3歳以上で就学前）
１３．地域に障害児に対しての医療・療育施設がない為○○・○○市内の方までいかなければならないので早く地域で適切な医療・療育が受けられるようになってほしいと切に思っています。（中学生）
１４．公共のサ－ビスという老人の場合が多くて、普通に住民が低料金で利用できることがなくとても残念です。
療育とか訓練でもいつも障害のある子を親が対象で家族ぐるみとか兄弟も一緒に利用できることこそ本当だと思います。
それと、療育やら訓練がいつも午前中が多かったり、診察が午前中だったりして、生活していく上でとても不便です。午後とか夕方、夜なども利用できるようにして欲しいものです。（３歳以上で就学前）
１５．私の娘はダウン症です。産院の先生も看護婦さんもとても冷たい対応でした。
私は娘を出産して３ｶ月くらいたってうつ病になりました。
もっと心のケアをしてくれる所があったらどんなに良いのにと思います。
不安な心や悲しみをおもいっきりぶつけられる場所がほしかったです。
そうだったら前向きな一歩がもっと早くふみだせたと思います。（３歳未満）
１６．保育所選びの時、児童相談所の方は「受け入れてくれそうな園はどこかわからない。自分で電話してくれ。」としかいってくれず、かたっぱしから電話した。受けいれてくれる園、受け入れない園くらい把握しててほしかった。
私の場合は、実家近くにダウン症の先輩お母さんがおられたので親の会の入会がスム－ズにいったので役所からの情報はほとんどなしである。（３歳以上で就学前）
１７．「共に生きる」という行為なしに、差別や偏見をなくしていく道筋はないと思います。どこにでも一定の割合で障害や病気を持つ子があたりまえに存在し、出来ない事があっても、中には出来る事もあり、それは健常な子でも多少の差はあってもやはりそうなのだとという事をみんなが理解出来るような教育プログラム等があれば、障害を持つ子も健常な子も住み易い社会になると思います。その上で、その子にあった細かな発達の段階を把握でるような特別な配慮をしてほしい。（３歳以上で就学前）
１８．私の子供は、ダウン症でありますが、ダウン症ならダウン症のことをよく判る人が、子供の担当としてついて欲しいです。保健婦さんにしても保健所の先生にしても、ダウン症のことをさして知らない人が、親に対して話す事を聞いても何のためにもならないし、簡単に1度だけの検査で「できないんですね。」なんていわれると腹立たしい思いを通り越して悲しくてしかたありません。まるで初めからできない事は予定しているかの様です。ダウン症児のひとを知らないなら知らないで、せめて親の気持ちを思いやることができる人を保健婦さんや先生にして欲しい。色々なことがあってもがんばって子育てしている親の心のケアする場所であって良いと思う。その点でも親の会や父母の会では、お互いに情報を提供しあったり、話を提供しあったり、話をすることで心がおちついて、これからもがんばっていこうと思える。（３歳未満）
１９．市町村が行政ニ－ズを把握するために、「親の会」を利用しています。
障害を持つ児童を育てながら、「親の会」の運営が大変で役員として積極的な活動を進めるには無理があります。
ついつい、「親の会」の活動には、足が遠のきます。
行政レベルで、このような実態にある「親の会」の意向を施策に反映できるのか疑問です。
少なくとも、広くニ－ズを把握するためにも、「親の会」活動に積極的に参加できる支援体制が必要だと思います。（以前に「親の会」に所属していない方が、新聞に投書された所、市や親の会役員から、「行政への要望」は、「親の会」を通じてすべしという「指導」がありました。）
保育園での保母さん達の障害児に対する、情報、意識の低さが、目をおおうばかりである。小学校でも、専門の養護教諭が少ないと聞きますが対応は、保育園に比べて良好であります。（小学生）
２０．軽度の遅れという事で、ずっと中途半端なままの療育相談ばっかりの様な気がしています。
小学校に入ったのは普通クラスでしたが２クラスのうち、１クラスの先生は、育成学級をもった事のある先生だったのに、その先生じゃない他のクラスの先生で、初めからめんどう見がよくなく連絡帳には、学校であった悪い事ばかりを書いて、校長先生にも他の学校の育成学級に入れる様にと何ども呼びだしがあったりとさんざんでした。同じ学校にいるお母さん方もなぜ育成学級にいた先生が見てくれないのか、育成学級に入れる為にそうしたのかも知れないと、後から聞かされました。本人もいきたくないと、他校の育成に２年から入れました。
本人の為の教育相談に行っても、私の場合意味のない物だと思いました。（義務教育以降（16-19歳））
２１．現在、うちの子は、中学でいわゆる子育て時期はかけなのですが、心理面で、病気にかかっているので、そういう時に充分相談する機関が、ないのです。医学的治療は児童相談所の診療所で行っていますか、それに共なって日常生活に対する悩みに答えてくれる人がないのです。
医師だけではどうしても埋め切れない問題を連携して考えてくれるシステムがとても欲しい。また福祉事務所・児童相談所・教育委員会相互のつながり、医療機関とのつながり、ぜひ欲しいものです。
今だと、あちこちいって一から説明しなくてはならず、その上、うちではその問題は解決する手当てはありません．．．という感じですので、また学校も肢体不自由児の養護学校だと、一部訪問学級というのもありますが、中学校の育成学級とか、知的障害児学校には心理面で、登校出来ない生徒にますます訪問学級的な制度が全くないので、直接福祉問題というのからは外れましたが、こういう問題もぜひ考えて行って欲しいと思っております。（中学生）
２２．子供が小学校に通うまでは、保健婦さんや通所施設などで定期にお世話になってましたが、学校に行くと療育機関がなくなります。障害があってもなかっても、学校に行くとまた違った悩みも出てくるので、ここでおしまいじゃなくって、中学校卒業するまで定期に通う（年２～３回でもｏｋ）通所施設での親も子供もフォロ－が欲しいと思います。
乳児検診でたとえ障害がわかっても次の受け皿の療育施設がいっぱいなので通うこともできず、自宅で月１回の定期健診のみを待つことの心細さは今、思いだしても悲しいです。○○は児童相談所療育センタ－が○○○に１ｹ所あるのみでまだ首もすわらない子供をだっこして、夏の炎天下長時間電車・バスを乗り変えて出かけるのは親も子も大変でした。
無理なく通える近くに児童相談所、療育施設を作って欲しいと願います。今、現在でも眼科、耳鼻科を療育センタ－で受診しようと思うと予約で半年以上も待たなければなりません。（現在難聴外来に通ってますが、通うのに遠いので学校を早退して行っています。）療育教育を受けたいと思っても、待たされる子供が何人いるのか行政は知って欲しい。又、改善して欲しいです。
このアンケ－トが療育教育・行政に一石を投じる資料となることを期待しています。（小学生）
２３．医療費について
小児慢性特児疾患手帳を持っていても、心臓にしか使う事が出来ないのでやはり心臓病だけではなく、すべせての医療費について助成してほしいです。健康な子供達よりも、体が弱く病気にかかりやすく又治りにくいのです。
保育について
私は２人目を出産する際、産前、産後、一時預かり制度があると聞き、子育て支援課又は保健婦さんに１人目（障害児）を預かってくれる様、お願いしたのですが、どこも預かってもらえず、大変困りました。現在もどこも入所できる所がなく困っています。健康な子ならどこでもはいるれなのに、これは明らかに差別だと思います。大人になっていきなり、社会にだしても順応できるわけがないと思います。小さい時から自然に接することで、発達、人間関係も養われると思うんです。少々手がかかるかもしれませんが、健常児と生活させてやりたいと思います。健康な人と障害を持つ人が常にまじりあって生活する社会であってほしいと思います。
障害手帳について
ＡとＢとが級がありますが、Ｂであっても障害にかわりなく、重度でも障害がある以上、同じサ－ビスを受けられる様になるといいです。（３歳未満）
２４．下の子が障害をもってます。わかった時に上の子（２才）を保育所に入所させたかったので福祉事務所に相談したのですが、残念ながらとりあってくれませんでした。（上の子は障害はないのでということでした。）家族に一人障害その子に手がかかり、その他の子には手をかけられなくなることはよくあることだと思いますがそういうことは全く考えてもらえなかったのがとても残念でした。
心のケアの面では医者や保健婦さんが他の障害よりは、ましだからと口々に言われて（なぐさめているのでしょうが．．．）なおさらショックをうけたりしました。（３歳未満）
２５．子供は小学校１年生ですが、両親共働きのため学校への送迎にどうしても無理があり、他の人（祖父母など）に頼っています。
ボランティアや専門の知識のある人の援助を受けたいがどこへ行って頼めばよいかわかりません。
子供は育成学級ですが、本来は普通学級へ在籍させたいと思っています。”そのための援助教員が全くない”という制度の現状を改善し、普通学級で当り前という学校をつくっていく必要があると思う。もっと教育や福祉に予算を組むべきである。（小学生）
２６．保健婦さんへの相談は一番しやすかった。
母親が相談すること多いので、そういういみで女性の方が言いやすい面があるのでは、中には自分考えで話す人もいるようなのでその点はやはり、こちらの立場わ考え話す姿勢をてっていしてほしい。不安感でいっぱいの中でただカリキュラム通りの話をするだけでは、信頼感をも失うことになるので。
３才健診に健常児と同じだったことはとてもつらい事だつた。またまだ心が不安定の中で健常児と同じ健診を受けるのはあまりにもちがいを見せつけられることなのでやだった。（小学生）
２７．子供に障害があることを告げる時に、両親の心理面のケアや療育機関や相談機関の紹介、先輩のお母さんや親の会の紹介など配慮してもらえたらと思います。
また、ささいな悩み事でも、ゆっくりきいてもらえる場所があると親も精神的にずい分楽になるのではないでしょうか。（３歳以上で就学前）
２８．いったいどういうサ－ビスがうけられるのか、どんな手段があるのかさっぱりわからない。知らないものは尋ねようもない。後から友人に聞いて、エ－ッびっくりということもあるが、もっとしらない情報がきっとあると思う。
それに気が滅入っている時期はやはり外からのアプロ－チが欲しい。自分では積極的に動けない精神状態になっている時などは、はっきりいって、もっとまめに保健婦さんなどからのアプロ－チがほしい。逆に手をさしのべられると、本当に涙が出るほどうれしく救われる思いがする。（３歳未満）
２９．市の児童福祉センタ－内にある相談所、診療所、施設を就学までよく利用しました。その中で診療所の紹介でかかった病院でたらいまわしを経験し病院を変えた。また合併症の治療も親の会の人の紹介の病院にかえて状態がよくなった。病院に関しては親の会や親同志の情報、あるいは親自身も勉強していろいろなところにアクセスしないといけないと身を持って思った。
障害の子供は健常の子供や地域とのかかわりがふだんから少なすぎると思う。うちの子も普通の保育園に行っている間はよかったが学童期になってガクンと触れ合いの機会が落ち困っている。地域に学童保育をもっと作り受け入れて欲しい。また近い将来完全２日制に学校がかわるのも親にとっちも子にとってもつらい。書害の子が気軽に遊べるスペ－スを地域にもっとふやしい欲しいと思う。
親のレスパイトを支える受け皿を早急に作って欲しい。
障害児の親はいつも疲れているし簡単に病気にもなれないのです。（小学生）
３０．生まれてから、成長過程において、ト－タル的にケアしてくれ機関が欲しい。今は、病院、療育センタ－、保育園、学校とあまりにも連携がなさすぎる。障害を持っている子には、先を見越した長い目をもったケアが必要。
ブチブチに切れているため、親は、その節目にくるたびにすごく不安になる。次の居場所を見つけて、確保するために、その橋渡しの役目を全て親が負担しているように思う。より良い環境でスム－ズに子供たちが成長していけるよう、もっと手厚いケ－スワ－カ－の配置を望みます。（中学生）
３１．保健婦さん（地域及び府県保健所）の保健婦さんはとてもよく相談にのってはくれますが、府県の保健婦さんと地域の保健婦さんとの見解の違いがあります。地域はどうしても知的障害を排除することが根強く福祉は高齢者の為のものという意識があります。通所施設建設を進めていますが地元の反対はとても差別的なもの。それは学校に進学する時にも排除しているからとても差別される。小学校では、言葉が出なければ養護見解、普通級を希望すれば絶対つきそいを強制され、教師や児童には手をかさせない、何もさせない、とてもじゃないけど親が根まけするのをまっているまるで”いじめ”である。
療育施設もととのっているけど保健婦さんからすすめてもらっても今では根まわしされているように思えます。手のかかる子供は養護学校に送り込むといった傾向があり、同じ府県内なのに○○市とのちがいにとまどいを感じます。○○は福祉は進んでいるとは言えないけど私の子供の頃（３０年前の○○市）とくらべてもおくれている｡
私の子供はダウン症ですが、ダウン症というのは中途半端で一般的には知的障害者でどうしようもない障害と思われています。療育園の入所希望で見学に行った時にダウン症ぐらいでは入所を断っているといわれた。でも今では受け入れている２年もちがわないのに。
いったいノ－マライゼイションとは何でしょうか。お年寄りだけのためのものでしょうか。
私たちを人間的に教育をしないのでしょうか。差別を教えるところでしょうか。
私は公共施設を利用していますが、情報収集するところとしか利用しない心をゆるせるところはあまりないです。おいしいところだけ取っています。（３歳以上で就学前）
３２．○役所、福祉事務所の対応にははらが立ちます。行く度にそう思って帰ってきます。利用できる制度やサ－ビスなどは教えてもらいません。情報を親の会から聞いてそれから○役所等に申請に行きます｡特別～手当を申請に行った時、障害児を育てる苦労もろくに知らずにこちらが出してやつてるような言い方をされた時はさすがにくやしくって市役所まで言いました。
窓口も少人数しか対応せず、何人も順番を待っているのに、奥にいる職員はゆっくりコ－ヒ－を飲んでいるという人間として非常識な人が○役所のその窓口にいて本当に気分が悪いです。何も知らない人が窓口にいます。保健所も同様です。
私の心の支えになっているのは、親の会とそのメンバ－と理解してくれる友達と娘のかわいい笑顔です。（中学生）
３３．小児慢性疾患（心臓）で手術後薬も早く飲まなくてよくなったらもらえなくなりました。一度に一回定期検診があり、経過はよいのですが、ずっとよいままとは限らないのに打ち切られたのにはこまりました。
保健婦さんの訪問がもっと早くきてほしかった。
保健所に入るまで２才半ぐらいだったので、それまでにいろいろな情報がほしいので。
福祉事務所にたずねても親切に教えてもらえず療育施設へも自分で行って後から紹介状を持ってきました。（３歳以上で就学前）
３４．障害の子供を育てるとなったその時の第１歩をふみだすすべてがまったくわからなくて、どうしていいかわからずすごくこまってしまいました。
保健婦さんが家に来られたものの「そういう子供はたまに出来ますね。（産まれますね）」と言って帰られただけでした。
あとは本屋でダウン症の本を２冊買ってやっと地域の福祉センタ－に行けばいいって事がわかりました。２ｹ月～３ｹ月ほどかかりました。
もっと近道があっていいものと思います。（中学生）
３５．働いているのでなかなか参加はむずかしいが、出来るかぎりいろいろな所や政策などかかわる事はしたい。
ゆっくり一人一人対応してほしい。
どんな利用ができるのか。
（場所、学校、医療、その他親の会他）
私の場合はテレビや、本、人の意見いろいろ調べました。でもたりない場合があった。（義務教育以降（16-19歳））
３６．療育手帳の判定基準がよく分からない。
同じ障害（ダウン症）で同レベル位な子供でも、Ａ判定とＢ判定が出るのは、どういう事かと思ってしまう。Ａ判定だと医療費が無料だったりと．．．Ｂ判定では、そういうサ－ビスはうけられない．．．同じダウン症なのに．．．身体的なハンディを伴なってる場合だったら、そうかなとも思うのですが．．．なんか納得出来ない
Ａ判定よりＢ判定の方が、障害の程度が軽いと思って嬉んでいる場合でもないような気がします。
同じ様な、サ－ビスをうけられる様にしてほしいです。（小学生）
３７．まだ子供が幼いので特に困ったことという事にぶつかったことはありませんが、手帳、医療費助成などの判定についての内容、申請時期、対象者、手続き内容、全て明確でなく、わかりにくい。たまたま親同志が話していて、初めて知ることもあってもうすこし役場もしくは保健所から子供の成長時期に応じて親へ文書で連絡して頂くか。全ての制度をまとめた冊子を作って頂き配布してほしいものです。同じ障害児を持つ親へ均等に情報が伝わっていないことは不公平が生じていると思います。（３歳未満）
３８．私は○○府県下に住んでいますが、福祉サ－ビスなどを比較するとやはり○○府県内や近くの○○市などの方が充実しています。市町村の規模にかかわらず同様のサ－ビスを受けられる様になってほしいと思います。
返信が遅れてしまいす大変申し訳ありません。
間に合わないかもしれませんが送らせていただきます。
３９．それぞれの子供達の個性に合ったプログラムがあるとベストだと思っていますが、１～２人でやるには、しんどすぎるように思う。
家庭や親戚の圧力の中、福祉事務所にもいけないことを聞いています。
もっと広報活動をし、いろんな情報を公開することを役所の人達は学ぶ必要がある。（義務教育以降（16-19歳））
４０．子供が産まれると突然に親は、障害児の親になります。心の準備、知識、心がまえもなく、オロオロします。心のケアをしてくれる所が必ず必要です。
医者は、病気には教えてくれます。
でも、親のショックを聞いてサポ－トしてくれる所はありません。（小学生）
４１．福祉事務所と保健所が同じ場所になったのでよかったが、連携がうまくいっていない印象があった。
医療機関では、見習医にひどい目にあった。（点滴、採血がへた）大学病院なので、先生は忙しく、病状を理解するのに長くかかった。地下鉄の職員の人で、エレベ－タのある場所を教えてくれる人もあれば、無人改札口でまごまごしていると怒られたりする事もある。
福祉事務所の人も人によって親切な人と「これ読んでおいて下さい」とか、こちらが知らない方が悪いような言われ方をする時がある。（３歳未満）
４２．もっともっと色々な人々が社会へ参加できるように色々な面でサポ－トしてほしいです。（３歳未満）
４３．３才のダウン症侯群の子供がいます。
産まれた時から一生病院とは縁がきれませんと言われました。
定期的な健診、検査等で、医療費は結構かかります。入院も今まで２回．．．。
障害者に対しての医療制度がもう少しよくなればといつも願っています。障害者だけでなく、乳児期は病気、けがをしやすいのでできれば乳幼児医療費の年齢制限を（現在３才まで（外来入院共））小学校へ上がるまでに延長してもらえればと思います。
養護学校へ通学するのにバスで片道１時間３０分かかるそうです。いずれ我が子もお世話になるかも知れないのですが、今の状態ではかわいそうで毎日通学させてやれないなではと不安です。
一つの市に、最低一つの学校をと願っています。（３歳未満）
Ｃ府県
１．療育センタ－（市立）が、満員で何ｶ月もあるいは、一年近く入ることができないそうです。まだ、家の子は、体力がなく病院通いが多く、療育するところまでしっかり育っていないので、利用は考えていないのですが、専門の方が少ないのでしょう。
利用したい時、いつでも利用できる施設であってほしいと思います。（３歳未満）
２．公共施設の利用に対して例えば段差をなくするとか極力バリアフリ－に近づけばもう少し利用が増すのではと思います。（中学生）
３．障害児の教育をもっと真剣に考えてほしい。（障害児個人々の立場にたって）
質の向上
統合教育などで社会とのかかわりに関して→これは「健常児のいじめ問題」を解決する糸口としてもとても大切なことと思う。（小学生）
４．私の住む町では、障害児の発達相談やリハビリ訓練を全く行っておりません。
近隣にも民間の親の会もありません。町内にどれだけ（どのような）障害児がるのか、どのように生活しているかも全くわかりません。
１度だけ保健所の保健婦さんの訪問がありましたが、地元の人ではなかったため、保育や学校、サ－ビスについて、詳しく聞く事はできませんでした。そのために、遠郊地の親の会や療育センタ－に通っています。（およそ車で１時間）。
田舎で、障害児の数が少ないため、行政も動かないようです。（障害児に対する偏見が強い）
障害児本人に対するケアも大切ですが、その親（家族）に対するケアをもっと充実させてほしいです。
我が子はダウン症です。ダウン症についての知識、情報のほとんどは、親の会から得ました。療育については、自分で本を購入し、調べたり、たまたま病院で会った同じ障害をもつ子のお母さんに専門機関や先生を教えていただきました。
子どもの成長のために親がゆとりを持って接していけるような配慮が必要です。それは、なぐさめのことば、はげましのこときだけではなく、実歳に生活上、有益な福祉サ－ビスの利用法や専門機関の紹介などです。以上のことは、地域の福祉課や保健婦が積極的に行っていただきたいと思います。
地域社会で生活していくために、もっともっと地域の行政側からの働きかけをしてほしいと思うのです。「聞かれれば教える」のではなく、定期的なケアを行ってほしいと思います。（３歳未満）
５．養護学校、作業等、親子で選べようになってほしい。
高等部終えてから後二年間、職業訓練、自立等を身につけるような専門的に学びの場があるといい。
障害をもっている子等一人一人個性が強いがそんな所をのばす学校であってほしい。（義務機養育以降（16-19歳））
６．保育園、幼稚園に普通に入園できる様に行政の補助等がほしい。
小学校も希望によっては、普通クラスで過ごせる様先生の人数、児童の人数、補助教員（？）等考えてほしい。
育成クラスについても、先生の配置（？）適した先生をお願いしたい。（普通クラスでの問題有りの先生はこまる）
小学校（１年生の時）で親が子供につかなければならない時で弟、妹がいる時は、保育園等に入園を可能にして、費用の補助も行ってほしい。
学ぶ場所：いろいろほしい。
追加、働く所を作ってほしい。（小学生）
７．療育手帳を取得しているが手当て（福祉手当て）が所得制限があり不満があります。同じ病気にＡ・Ｂ・Ｃなどのランクづけをなくしてほしい。（小学生）
８．医療、福祉、教育の連携を正確なものにしてほしい。
実際、医療は医師、看護婦、福祉は専門家、教育は教師と分野が別れている。
障害を持つ児童にとって、この３点は重要なものであるにも関わらずきちんと連携がとられておらず、全てが切り離されて考えられていることが実状である。
もちろんその相談の場も、医療は病院、福祉は福祉課、教育は教育委員会と３様の意見があり、子供にとって一番良い事がいったい何であるかを判断するのは不安の中にいる親自身になってしまう。
しょせん、その中に親への救いの手はない。
一般的に言われる障害児の中でも、生活していく上で支障になるもの（医療行為等）がある生活障害児を理解し、親やその子供達のト－タルアドバイスができる機関（コ－ディネ－タ－）がほしい。（小学生）
９．生後１ｶ月でダウン症と診断され、４ｶ月健診（保健センタ－）で保健婦さんに地域療育や親の会についてたずねたところ、町では何もないとの返答でした。
（この時すでに保健婦も加わって親たちがポ－テ－ジをやっていたにもかかわらず。また障害児父母の会（町公認）も活動して２１年目でした。）
またこのあと口こみで仲間も集まり、自分たちが動かなければ良くならないと思い、小さな障害児をおぶってさまざまな活動をしてきました。
その結果もあってか、町では平成１０年から親子通園を初めてくれましたが、ひの時つくづく感じたのが、町という行政体の中は横につながっていない、という事でした。どうして、電話１本で済むのに、という事がたびたびありましたが、これは障害関係の事だけではないと思いますが、民間の一人である私には理解できません。
行政サ－ビスの向上として役場内のよこのつながりは必ず必要だと思いまいが．．．。
また、色々活動している中で感じたのは他力本願の方（親）が多いと言う事です。
自分たち仲間うちで○○が悪い、ここが．．．と言っていても何の好転もしないのに、どうして自分で動いて、口に出さないのだろうという事です。
たしかに障害児がいれば大変で、そういう外出もできない、というのもあるとは思いますが、自分の子のため、そしてそのあと産まれてくる障害児のために、一人一人が少しずつで良いからから動くべきではと思っています。（３歳以上で就学前）
１０．困った事は特にありませんが、まだまだ健常児との接触は難しいように思われます。
地域環境にもあると思いますが、表面的には好意的に見えても裏では三様のようです。
いじめ・へんな子扱い・仲間はずれｅｔｅ。（３歳以上で就学前）
１１．親の会やインタ－ネットなどの情報で、あまりにも一方的な意見ぱかり載せられ、それ以外の人の意向を無視したものがあることがあります。
例えば出産前診断についてですが、本来は親が客観的情報を集めて、また主観的に悩み考えぬいて決定する事であるのに、結論をおしつけている情報というのは、いただけない感じがしました。そして反対意見が少しでもあると、その人を迫害するような情報も流れやすいようで、情報がいじめのようになっている危険生も大きいと思いました。反対意見もどんどん受入られ、両者があることで、情報としては質のより良い深い意味のあるものとなると思います。（小学生）
１２．福祉課に相談へ行った時、窓口は何年も経験して何でもわかっている人にしてほしいと思います。
子育て中に、いろいろの訓練や卒業してからの情報など、勉強する場所がほしいと思います。（小学生）
１３．手帳などをもらうさい、福祉の窓口にＴＥＬした所、あまりよく教えてもらえず、児童相談所の電話番号や場所を同じ障害を持っている子のお母さんに聞いて手帳をもらうことができました。福祉の窓口（市役所）の対応はつめたくなんど電話してもあまりよい印象はありません。保健婦さんも１度たずねてきてくれましたが、１～２ｶ月後にまたきます。といったが１年以上たってもなんのおとさたもありません。
自分で動き、調べてみて初めてわかったことなどがたくさんあります。行動しないと何も始まらないということが私の感想です。（３歳未満）
１４．私達の場合、未熟児であったり、出産時からの疾患のために、保健所の保健婦さんが訪問してくれたりしながら、ずい分支えていただきました。市保健センタ－の健診には、勇気がなく、ほとんど行ったことはなかったのですが、市の保健婦さんによるアプロ－チはほとんどありませんでした。六ｹ月の頃に訪れ、市社協での発達相談の紹介をしてくれた後は、何のケアもありませんでした。偶然ながらも保健所の保健婦さんに会うことがなかったら、家に閉じこもっていただけてだったように今も思います。
まず、最初の働きかけ、相談は身近な市の保健婦さんにお願いしたいと思います。元気な子だたら、健診に行けるんだということを知ってほしいです。人に会えるようになるのに、人に話せるようになるのは時間がかかるのです。人にもよりますが、私達のように恵まれていても動き出すことができたのは、半年過ぎてからやっとでした。
役所の役割が縦割りで、横のつながりもないことを知って、これではいけないと思いました。＊乱筆。乱文をお許しください。（小学生）
１５．各自治体に(市町村)に一機関は障害児のための療育の場が必要です。何時間もかけて通所しなければならない場合が多く､家族の負担にもなるし､健常ではない子供の体調を気にかけながら通うのは納得がいきません。
保健と医療と福祉は切り離せないと思います。福祉を志すのなら保健と医療の知識も身につけてほしいし、医療の道を志すのなら、福祉の知識も身につけてほしいと思います。
乳幼児健診に(市町村)も福祉課等の人達は参加しても良いと思う。小さな時からの成長を見て知ってもらいたいし、誤解してほしくないし、大人になってから突然福祉施設で見てもらうより、小さい時からの(ふし目ふし目でよいから)成長過程を知ってほしい。（小学生）
１６．｢乳幼児の医療費補助｣が所得の多少に応じて使えたり使えなかったりしているが、特に障害を持つ子供については色々な面で健常の子供に比べて医療的ケアを必要とすることが多いので、そのあたりの補助枠を一律にしないので多少の考慮をしてほしい。
地域に公共サービス施設(療育センター)をもっと増やして欲しい。又、療育センター等に専属の療法士(理学･言語･作業等)を増やして欲しい。（３歳未満）
１７．いろいろな所の訓練などにも行ってみたいのですが、そのつど費用がかかると思うと行けません。（３歳以上で就学前）
１８．ダウン症候群、現在４歳１１カ月(○○府県在住)
１歳前後の頃、肥満が気になって市の保健婦さんに相談、市の栄養相談で摂食に興味をもっていた管理栄養士さんと接触、肥満よりも摂食(離乳食が子供の状態と合っていないなど)に問題があることがわかった。
○○○の○○区療育センターの｢摂食外来｣を紹介され３時間かけて通う。
その内、近隣の障害児歯科センターの歯科医も摂食に興味をもち、勉強され、近隣で｢摂食外来｣を受けられるようになり、かなりの人達を紹介した。｢口コミ｣は大切。人と人のつながりもなかなか捨てたものではない。障害児の親で福祉や行政などに影で文句を言っている人が多いが、実際は自分は動いていない。まずは、文句を言う前に自分で動いてみるべきです。（3歳以上で就学前）
１９．ダウン症の子供が大人になって動ける場所がたくさんあり、障害者があるという事など、何も感じない社会になって欲しいと思います。障害は特徴で特別なことではありません。
私がこんなふうにダウン症を考えるようになったのは、１年ぐらいかかりましたが、みんなが、自分たちと同じようにダウン症をそんな風に感じてくれることが一番大切ではないでしょうか？
ダウン症をきちんと理解してくれる人が私のまわりには少ないと思います。（３歳未満）
２０．障害を持った子が産まれた場合、病院での最初の説明が充分でないと、そのショックから立ち直るのに数年を要します。医師も保健婦さんも、最新の知識がなく、何十年も前の知識で話するので、あまりあてにはなりません。
療育手帳を取得する場合も、市役所と児童相談所に行かねばならず、書類の提出の仕方の指示が違うこともあり、両方からしかられてしまったことがありました。
子供が小学校に上がってしまうと、療育センターとも縁が切れてしまうため、相談する所がなくなってしまいます。
小児精神科に相談に行ったこともありますが、医師も一般論しか答えてくれず、あまり役に立つことは言ってくれません。学校から帰ってから、近所の子達とは遊べるレベルではないので兄弟で遊ぶか、一人でゲームをしたりビデオを見たりして遊んでいます。放課後、自由に行って遊んだりする場所が欲しいです。ごく近所にあればと思います。一時預かりも児童相談所を通してではなく、もっと自由に時間単位でも家の近くに預かってくれる所があれば、親が病気したときに助かるのですが。
通学バスも、もっと家に近いところで、一人一人を拾ってくれる方法にして下さると助かります。親が具合が悪い時に車で送り迎えするのに大変です。子供を休ませると親は病院にも行けません。（就学生）
２１．普通学級と障害児学級との関わりがほとんどないので、認識不足、理解不足を感じざるを得ません。教える側のメリットが大きいことは、合理的であり教育しやすさはあると思います。しかし個々の重要さ、人としての価値観を考えたなら、関わりの少なさに思うことは一人一人を大切にするとか、個性の尊重とか、ならべても現実とはだいぶん放れている教育に心の教育は難しくひいては福祉、医療に関わっていく、人材の心の育成にも関わってくると考えます。どうか、普通学級の子供達に障害者のかかえる利点や欠点が社会の中で、どのように今あるのかなどを学校教育でなされていくことを願うものであります。
そういうことに理解のある人は少ないので、子供の頃から経験できたら何年か先には良い社会がその子供達がはみ出してくれるように思う。教育への要望でした。（小学生）
２２．仕事をしないと生活できないので、地域の活動に出席できません。知人もいないし、中に入っても行けない。保健センターでの言葉の教室と保育園での子供の関わりだけになっています。言葉の教室は１日１時間それを１時間３０分～２時間位になると１日がつぶれなくてすむかもと思っています。特定疾患は以前に手続きしていましたが、、年１回通院通院になり、母子家庭になったため医療が(福)を使用しています。（３歳以上で就学前）
２３．子供に対しても何かを始めてあげたっかったし、同じ様な境遇の親とも話がしたっかたが、そういう場が少ないです。（３歳未満）
２４．○○府県の場合、
１．対応するにしても時間がかかりすぎる。のんびりもほどほどにしてほしい。２．東京に比べられても････という逃げ道はこの現代社会の中では通用しないのでは？
－だだのデータなし文句ではなくて、行政、医療全てに関わる方々の意識改革をお願いしたいというところです。－ ３．老人福祉に重きが置かれ、障害者への予算人員配置が信じられない位お粗末。道路工事する分、障害者センターの人を増やして！（小学生）
２５．１歳くらいから市立の保育所に通っています。専門的な療育は期待していませんが、加配の保母も１人つきよくみてもらっています。療育的な要素も加味されると良いのですが、団体生活はいい影響も多いようです。フルタイム勤務のため近くの附属大学病院のリハビリに、DT.ST.など月１回、小児科の検診を２カ月に１回、保健センターの各教室を月２回受けている程度です。親の会にも時々顔を出しています。遅れはありますが、今のところそれほど困ることもありません。進学問題など、子供が大きくなるにつけ、考えることも増えるのかと思います。（３歳未満）
２６．障害がわかった時点で、福祉サ－ビスにどのようなものがあるか。役所で教えてくれるとよいが、実際は、知らなければそれまで何も受けられないということが多く、疑問に感じている。結局、親同士の情報交換が最もたよりになるということである。
他県の場合はわからないが、○○府県は、児童相談所で受ける療育手帳の障害の判定は無料だが、予約がとれず、やむをえず医療機関で判定するというのも、おかしな気がする。
不況不況といわれているが、養護学校卒業後も社会にかかわっていけるよう、作業所、施設等、計画的に増やしていってほしい。（小学生）
２７．障害がある我が子は、すぐにかぜをひいてしまいました。又、入院する事もたびたびあります。その時、姉弟の世話が大変でした。弟はまだ小さかったため、緊急保育にいれましたが、入院が１年間ぐらい続いたため、費用を支払うのがとても大変でした。（入院の費用と重なり）保育所の枠をもっと広げてもらえれば．．．。
又、ヘビ－シッタ－などを、手軽な料金で使って行けると、親の負担も楽になると思いますし、病気で入院している子供にも、充分な看病ができるのに．．．と思っていました。（３歳以上で就学前）
２８．市役所で、保育園に入園するにあたり、もう少し相談に乗ってほしかった。結局自分で電話して、自分達で保育をみつけ入園せることが出来た。
出産した病院（総合病院）の先生も、障害についてあまり勉強していない様だ。うやむやな言い方をされててもショックを受け、子供を育てる気持ちになれなかった。○○大学病院へ行ってからそこの先生のアドバイスと心のケアのおかげで希望を持って子供を育てようと思った。（３歳以上で就学前）
２９．子供の療育、幼児教育について
市町村役場で運営している療育センタ－の教室に子供と共に通っているが、友人を紹介したところ、定員がいっぱいとのことで、１年以上も空き待ちの状態。
せっかくの早期教育を受けられる機会が先のばしされた。
仕方なく友人は他の市町村の教室に通い始めた。そこは、外部の先生と嘱託しているので、かなり人数は多かったが、受け入れてくれたとのこと。
なぜ、市町村によって、療育の受け入れ格差があるのか。
また、幼児教育について、
幼稚園または、保育園に入れようと思い、何ｹ所か相談に出向いたが障害があること、市町村の療育センタ－に通っているだけで、断られるケ－スがあった。確かに手がかかり、大変なことは分かるが、子供が成長するにつれ、社会との関わりが少なくなっていくと思うので、せめて小さいうちから、一般社会に入れ、色々な経験をさせてあげたいと思う親の心を無惨にも打ち砕こうとする今の社会。
特に○○は、福祉の方が遅れているといわれるので、早く障害の子も明るく楽しく過ごせる社会になることを切望します。（３歳以上で就学前）
３０．「村」という人口５０００人に満たない所なので、障害に対する理解もないし、それ以前に「対応」そのものがなかった。
福祉課は何も知らず、保健婦も老人問題しか考えていなかった。子供が障害を持っていると知った当初、村で対応できることは何もないと言われた悲しみは忘れることはできない。幸い、近隣の市町に友人を得、療育機関や情報を得たが、同じ境遇の知人を得るまでの暗いい闇は一筋の光明もなく、そのいく末に何の希望もなかった。なぜなら、ここでは障害児は排除されるべき者だったからだ。
障害児を持って、この国の地域隔差のひどさには驚くことしきりだ。同じ程度の税金を納めている以上、最低限のサ－ビスは確保できるような行政指導をのぞみたい。
又、福祉課と教育委員会のつながりも密にしてもらいたい。（３歳以上で就学前）
３１．近辺に就学後の療育機関が全くなくて困っている。（現在は、○○迄通っている。学校を休んで１日がかりのなので月に１度しか行けない。近くに有れば学校を休むこともなく頻繁にいけるのではと思っている。）健常児と一緒の学童保育の場が欲しい。
保健婦さん、福祉課の職員、児童相談所の相談員などがの職種に携わっている方々の中に専門的な知識（障害について）持っている方がほとんどいなかったので話を聞いても満足な対応が得られず子供が生まれたばかりの頃は非常に困った不安であった。きちんと対応出来る知識豊富な職員の育成に力を入れて頂くひとを望んでいます。
市で行っている乳児検診にいった所、（未熟児←障害児も含めての検診に参加する様にとの連絡が有ったにもかかわらず）担当の小児科医はこの子は障害児なので私には分からない、主治医の所へ行く様にと言われ、診るつもりがないのならはじめから参加させるな、と怒りをおぼえ気分を害した。その後すべての健診は主治医の所で受けて来た。小児科医も障害児に対しての知識がないと親としては不安である。又、医療に携わる者が、障害児は分からないでは済まないのではないか。体の作りはみな同様なのだから．．．。（小学生）
３２．市町村で運営している福祉施設が少ないため、民間の施設や障害を持つ親が自主的に行っている会に参加するしかなく、会費や相談料金の負担が大きい。市町村の福祉施設は定員が決まっていてなかなか入所できず早くからの療育を望む親としては、はがゆいばかりである。（３歳未満）
３３．電車の中で小学生に子供のことを大声でさんざんバカにされた経験があります。(30～40分ぐらい言われ続けたでしょうか。)世の中には、健常者ばかりでなく色々な人がいる。弱者に対しての心配りとか道徳的なことを持って学校教育の中で学んで欲しい。（３歳以上で就学前）
３４．小学校への入学相談で教育委員会へ相談しに行ったところ、子供のデータが欲しいと行って初対面の子供をむりやり色々なテストをした。子供は、狭い部屋に相談員２人で(初対面の男の人)ああしなさい、こうしなさいと大きなきびしい口調でさしずされ泣きながらあばれていた。こんなことをしなければ子供を養護学校へ入れることが出来ないのかとかなしくなった。子供も不安だし親も不安な気持ちと怒りの気持ちでいっぱいでした。もっと親の気持ちを理解して欲しい。
（小学生）
３５．私の長男はダウン症で現在近くの小学校に通っています。９歳の３年生になります。この子を育てるにあたって他の障害を持つお子さんをお持ちの方だれもがそうだと思いますが、何度も何度も壁にぶち当たり自分の中で葛藤を繰り返しそれをのりこえてきました。でもそうする時に、地域の保健所や医療福祉が助けてくれたことは一度もなかったと思います。結局、自分たちで療育の場をさがし、待っていたのでは誰も手をさしのべてはくれません。何よりも力になってくれるのは自分の家族と同じこどもを持つ母親達です。でもその時はとにかく必死でそういうものだと思っていましたから福祉や行政に文句を言おうなどという気持ちにはなりませんでした。幸運にも小三になる現在まで本当に信頼できる人達にめぐり逢え現在は穏やかな生活を送っておりますが、そういう人達ばかりでないのが現状です。今一番思うのは障害児の場合、その地域地域によってあまりにも受けられる療育や教育に差があり過ぎると言うことです。そして、就学前に同じように療育を受けている子供達でもその地域地域の教育委員会や学校の方針で就学の立場が決められてしまう現実があります。たとえ希望する所(地域の小学校や養護学校)に就学できたとしてもそこで行われていることが自分の希望することとはあまりにもかけ離れていたり、信じられないような扱いを受けたり、健常児であるならば何の問題もなく、市からの進学通知が来て、入学するまでの準備が整えられていきます。なぜ、障害児を持った親だけがこの一生のうちで親たちが味わえる就学までの幸せな時期を悩み苦しまなければならないのか。せめて自分たちが希望する場所への就学がもう少しスムーズに行えないのか、そして受け入れる側の体制をもう少し整えることが出来ないのか、いろいろ難しい所が数多くあるとは思いますが、これからは分離することを考えるのはやめて障害のあるものたちを身構えることなく自然に受け入れられる社会になって欲しいの思うのですが････なかなかたいへんですよね。（小学生）
３６．自分自身、子供の発達を見守ることに重点を置いているため、子供がその時になるまではどう対応するか。どういう問題が出てくるのか今から多少の不安を感じている。こういう時は、ここにこういう場合はここに相談した方がいいという様なマニュアルがあればとても助かると思う。（３歳以上で就学前）
３７．療育手帳（中度）を持っていますが、障害手帳にくらべて受けられるサ－ビスが少ないと思う。
ダウン症で異常をみつけるための検査をいろいろうけたのですが、まとめてスム－ズに受けられる制度や医療費の補助などがあるといいと思う。（３歳以上で就学前）
３８．最低、各市町村レベルに１つは療育施設がほしい。
田舎に住所のある者は福祉サ－ビスを受けられないというのでは困る。
産まれた時点で障害児であることがわかっているのだから（まちがっても直らないし）「周囲との差」というのではなく、各種手当てを認定してほしい。
障害児だからこそ親の資格（収入とか働いているとか）に関係なく確実に入れる施設、保育所、幼稚園等がほしい。
とにかく、役所の福祉関係者のレベルが低い！（３歳未満）
３９．現在、私の住んでいる市では、身体的な面でのリハビリや訓練は公共機関でうけられるのですが、知能的発達をうながすための指導はほとんどありません。口こみで、隣の村の社会福祉協議会が行っているポ－テ－ジの個別と集団を受けることができてたすかっています。
親としては身体のことも気になりますが（歩けるようになるかどうかｅｔｃ）一番心配なのは知能の発達の方なので、そのケアが公共機関で受けられると金銭的負担も少なくてありがたいです。民間の幼児教室やサ－クルはとても高額な所もあり、私も始めはわらにもすがる思いで通いましたが、なかなか続けられませんでした。
就学前の親子にとっては定期的に専門的に専門の指導を受けられるということがとてもありがたいことだと思うので、そういう所をもっと作ってほしいです。
（自治体毎に差がありすぎると思います。）（３歳以上で就学前）
４０．我が子は、今年２５才になります。
産まれた時から親の会に入って仲間と一緒に活動してきたので不安はありませんでした。これからはとくに地域活動はとても大事になると思います。子供と一緒に進んで自治体などに参加していきます。（20歳以上）
４１．私の住む地区はやっと老人福祉が充実してきたところです。障害児、障害者に対してまだまだ閉鎖的です。作業福祉作業所もなければ施設もありません。私の子供も普通小学校へ通っていた時は子供会へ参加できませんでしたが、養護学校へ移ってからは、子供会の行事への参加が限られてしまいます。地元小学校の子供会単位の参加ですので当然です。普段から地元から養護へ通っている子供たちを月一回でもよいから地元の学校で地元の子供達と勉強なりレクレ－ションをさせるとより障害児のひとも子供達にわかりつき合っていけるのにといつも思っている。（小学生）
４２．在宅で通園、通所している障害児者、施設に入所している障害児者、両者の経済的援助の差が余りにも大きすぎる。もっと両者の格差くがなくなる様中身を検討して頂きたい。（２０歳以上）
４３．発達相談の場をもっと増やしてもらいたい。（皆が産まれてすぐ相談できる様）
子供が産まれた時に病院からどこも紹介されず、保健婦さんからも十分なアドバイスがなく途方にくれた。
親が動かないと幼稚園や小学校に受け入れてもらえない。入学してからもかなり神経をつかわされる。まわりに気をつかわないで学校生活を楽しませてあげたい。
病院でのリハビリの代金をもう少し安くしてもらいたい。１回８００～１０００、月、６回行くとかなりの金額になりちょっと親が大変。（３歳以上で就学前）
４４．親の会に参加しています。子供の年齢が高くなるにつれて、受けたいサ－ビスや知りたい情報が変わってくるので、だいたい子供の年齢が小学生の親達が集まっています。乳幼児の頃は、リハビリ施設や保育所の情報、就学前は学校に関する情報、そして今は、卒業後の就労に関することや思春期を迎える不安などを話しあったり、いろいろな施設を見学に行ったりしていますが、親達の望んでいるような更生施設や作業所が近くになく、あったとしても人数がいっぱいで入れない状態です。「自分達で作っちゃおうか」などと意見も出ていますが､こういう声を実際に行政に生かす方法がわかりません。
障害が軽度～中度の子供達の大人になってからのことが心配です。地域で生き生きとした毎日を送って欲しいので是非、市内に働ける場所が欲しいです。
（小学生）
４５．義務教育が終わった後のことを、地域でもっととりあつかってほしい。
障害のある子は養護学校へ通った方が幸せだと言う考え方はやめてほしい。
（３歳以上で就学前）
４６．県によって医療費がかかったりかからなかったり統一してほしい。（○○府県と○○府県にいた）
手帳を持っていても所得の上下でいつもひっかかり、一度も補助をしてもらえない。（年をとっての子供なのである程度所得はあるので仕方ないかも、でも、若い時だったらもらえたのかなと不満）特別手帳を持っても意味がない。（小学生）
４７．これから、保育園に入園させたいと思っています。なので、まだ問題点などないのですが、申込に行く勇気がまだないのです。市町村によっては保健婦さんがいっしょにたのんでくれる所もあると、病院の先生が教えてくれましたが、今、住んでいる町はないそうでするそういう福祉に関係している方が親と一緒に考えて行動してくれる町になってほしい。（３歳未満）
４８．今日、１１才になった息子は今、かわいい盛りです。いつまでもこのままでいてほしいと思います。かわいくなくなった障害者が安心して暮らせるような”明るい将来”が息子にあれば私は安心して年をとる事が出来ますのに．．．。（小学生）
４９．私の子供は重症の肺炎と、心臓病が元で在宅酸素療法をしているんですが、病院に入院中に、担当の先生から、小児慢性疾患のうちの「心疾患」の申請をして下さいといわれ、書類をもって保健所の方へ行った所、しりあいの保健婦さんがいたので、その方に申請の書類をだした所、私の子供は、「医療福祉費受給者証療育手帳があるので、わざわざ心疾患で申請しなくてもいいのよ」と言われたんですけど、その事を子供の担当医に言ってみた所、そういう事はぜんぜん知らないし、わからないといわれました。
そういう制度がある事とか、療育手帳の事とかを小児医療にたずさわる方達が知っていてくれるといいなと思います。（３歳以上で就学前）
５０．現在の病院のあり方はわからないが我が家の子が心臓病の専門医にかかるときは、○○に行くのか○○に行くかだった。（現在は府県内にもある）紹介された病院によって子供の運命が左右されてしまった。病状によって手術できないのならあきらめるが、障害者に金かけてもと言った言葉を言われた方が多かったことはとても残念でした。わが屋の子供が余りにも恵まれた病院、先生、看護婦さんに出あっただけにきのどくでした。
子供は今ペ－スメ－カ－をいれていますが、１１才で入れてより６回目の取りかえが近くなっています。先のことを考えると不安ですが今日が元気であれば良いと思い毎日を過ごしています。健常者の情報は入るのですがダウンの子で同じ様な子の情報が欲しい。（20歳以上）
５１．私の子供は、ダウン症です。４ｹ月の時にダウン症だと知りました。
医師からは「普通に育てて下さい」と言われただけでした。ショックもあり、詳しい事は何もきけないまま家に帰ってしまいました。
今思えばちゃんと説明してほしかったと思います。（自分も何もきかずに帰ってしまった事後悔しています。）（３歳未満）
５２．障害児だと分かった時点で、大人になるまでに必要なサ－ビス等をきちっと説明してほしい。また、現在実現されていないがさらに充実すべきサ－ビスについても自治体が国に認識してほしい。
そのことにより、親に子育ての見通しをつけさせ、安心させることが必要だと思う。（中学生）
５３．障害児を持った時の親のケアをして頂きたい。
何もわからずどう育てていったらいいか心配な親に病院で聞かされた障害の事を話したら「やっぱり障害児ですね」は、ないと思います。どうしたらいいか役所に行っているのですから、あちらは何人もかかえているでしょうけれど、親はちがいます。（小学生）
５４．出産して、１週間後に主人と母に、医師から「障害」の話があり、私には、その１週間後に医師から主人、私、父、妹に２１トリソミ－であると思われる事、詳しくは、１ｹ月後に検査結果がでることを知らされた。主人が早く心の準備をしていてくれ、主人に「どのような病気であってもがんばって育てよう。」と言われ、私も「何かある」と覚悟をしておりましたので、その場では静かに医師の説明を聞く事ができました。
しかし、障害児の親としてその時から生きていかなければならないことのショックで毎日涙にくれる日々でした。今、思えばその時のショックは、私にダウン症の子の子育て、元気に遊ぶ子供たち、少しずつでも成長していく子供たちの様子など、全く知らなかった事から来る不安、絶望によるものが大きかったのではないかと思います。
告知の際に充分な子育てについての情報親の会の人たちとの出合いが、あったらなら、絶望からの出発にならなかったのではないかと思います。
行政からは何もありませんでした。（行政に係わる人たちの無理解に困っています。）保健婦さんの訪問もありませんでした。５ｹ月健診時、私の方から同じ子を育てているお母さんの紹介をお願いしたいのでした。（その後は、相談すれば相談にのってくれています。）療育手帳、年金制度も行政側からの情報はありません。「シヨックを与えていけないので言わない」のだそうです。（情報を受けるかどうかはまかされても、情報を教えてくれるようお願いしたいのですが、）聞けば説明してくれますが、情報を教えてくれるようお願いしたいのですが、）聞けば説明してくれますが、もっとは早く知っていたらと思う情報もあるので困っています。
３才時、集団生活に慣れさせたいと町の保育所の申込をしましたが、足がしっかりしておらず、集団行動がとれないからと断られました。「保育所は、子供の発達を促すのが目的ではない。仕事をしていて子供の世話ができないなどの場合に代わって預かる所なので集団行動がとれないと見られません。」と言うのだった。町には療育の場も当時はなく（その後、ポ－テ－ジ個別指導が親の働きかけでてきた）行き場なく困った。
療育場を教えてほしいと役場にＴＥＬしたところ、障害の様子によるので、保健センタ－で聞いてくれと言われ、保健センタ－にかけるとかかりつけの医者に聞いてくれと言われた（１才半の時の事）
（乱筆、乱文申し訳ありません。）
よろしくお願い致します。
少しでも子育てしやすい環境になってほしいと願っております。（３歳以上で就学生前）
５５．今のところ、年齢的にも小さいのでさほど困ったことや特別だと感じることはないが、正直まわりの人の目が気になる。自分がそう思っているだけかもしれないけど。健常児をもつお母さんの中に入るととてもつかれてしまう。自分がこの子をもってはじめて分かった気持ち
障害者をもつ親、家族の人たちはみな経験していることだと思う。
日本の社会が、障害者を特別（偏見の目）扱いしていることがわかった。自分もこの子をもたなければ一生同じ扱いをしていたはず。
我が家には、４才になる女の子がいます。療育センタ－に通いはじめた時、一緒に連れていくことを悩みました。あまりに年が小さいのに、いろいろと重い障害を持った子を見た時にショックをうけるんではないかとでも本当は、小さな頃から障害をもった子も健常児も一緒にふれあったり、遊べる機会があるとだれもが自然に生活の一部としてうけいれていけるんではないかと思った。
保育園、幼稚園などでも受いれが良くなるとうれしい。（３歳未満）
５６．病院のリハビリ、通園施設等に通っていますが、内容に不満です。もっとの内容のこい充分な療育体制を作って欲しい。限られた場所(府県内)しかないので、選択することができません。仕方なく通っている現状です。（３歳未満）
５７．あまりにも福祉課、社協、保健センターではいやな思いをしたのでとにかく福祉を勉強した人、したいと思っている人、一緒に考えていこうと思っている人に職員になって欲しい。市の中の有名人(職員等)がたのめばＯＫだけど親がたのめばＮｏというのはやめてほしい。通園施設、悩んだ時の相談場所、専門の医療機関、何もない市なので親の会でいろいろ先生をお願いし親達で支えあってきた。だからなおさら思うどんないい仕組みができたって職員が親を否定すれば台無しになる。(小学生)
５８．同じ病気なのに○○府県内で手帳の取得できる年齢が違うのでしょうが？
子供が１歳過ぎた頃市役所の方が家に来てダウンの子も普通の子も小さい時は手のかかるのは同じだと言われました。それに父母の学歴身内の病歴････etc しっかり手帳に書いていかれましたけれど、子供の病気と関係ないと思いました。
子供がインフルエンザにかかったので郵送するのが遅くなり申し訳ありません。(小学生)
５９．保健センターなどに行ったとき、だいたい"こういうお子さんは専門の所へいったほうがいい"と言われるのですが、こちらがつっこんで聞くとはっきりした返事が返ってきません。
次男生まれて最初に保健センターにTELしたところ、私がダウン症の子を持ってと言った途端管轄は保健所でと言われただけでどんな様子なのかも聞いてもらえなかったという苦い経験があります。(３歳以上で就学前)
６０．どのような福祉制度があるのか分からなかったし、又早期に実施すれば障害が軽くなる療育機関等が近くにあればよかった。
学校を卒業してから近くに福祉作業所などがあれば将来の展望がある。
通所施設があっても、障害のために自分で通うことができない。スクールバスのように送迎方法が提供できるシステムになってほしい。(義務教育以降)
６１．生まれてすぐに病院での対応もそうであったが、役場の窓口の対応がもっとスムーズにわかりやすくできないものか、小さな町なので障害を持つ子が産まれるのは少ないかもしれないが、一番どこに行ったらいいのか、話したらいいのか等。」 病院と役場と保健センター等との保健婦さんの横のつながりがもっとしっかりしていれば、親は不安さを感じないのではないかと思う。
最近感じる事は、親は待っているだけではだめなこと、こちらから動かないと何も知らせてくれなかったり、動いてくれないという事、ただ小さな町では、親同士のつながりというものが弱く、いざ何かをしようと思ってもどうにもならない。
少々遠くても、たくさん一緒に動いてくれる親と友達になる事地域は違っても親同士のつながりを持つとたよりになるし、とても心強いです。(３歳以上で就学前)
６２．保育所の受け入れ体制がいまひとつ。
いちばんはじめに話したとき(入所のお願い)は３歳になったらという約束があった。(４月からでは他の子供達もたくさん入所するのでそれ以前に入れてもかまわないと言っていた)
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３歳になったので話をしてみたら歩行が確実になるまで、家でゆっくり様子を見て下さいとのこと
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母親の出産が控えたので母子通園を週２回始めるが、午前中のみ(お昼ご飯なし)と決められてしまう。
結局いつ入所できるのか分からない。現在、母親と共に自宅で過ごしている。園長先生の考え方次第という感じ。障害児は手がかかるからと言うのが本音なのか？(３歳以上で就学前)
６３．３歳７カ月の娘です。(ダウン症です)生後２カ月より赤ちゃん体操やポテージ音楽療法などたくさんのことを勉強してきましたが、言語療法の先生に相談したところ｢ダウン症は遅くても言葉はでるから｣私は、早期療養という事で何でも早め早めに沢山のことをしてきました。健常児なら何も教えなくてもしてあげなくても何でもできてしまいますが、教えても教えても私が期待するほど進歩がありませんでしたが、少しでも何かできればと思い言葉も早めに、何かしてあげれれば、遅いながらも言葉がでると思い相談した言語の先生の言葉にはとてもショックで｢ダウン症だから何もすることがない｣と言われているような感じでした。
一度診察を受けましたが、私の気持ちを分かってくれない言語の先生には、言語を教えていただく必要がないと感じ、言語療法も頑張りたかったのに、とても残念に思っています。親の会では、沢山の催し物や集まりの場所を作っていただき、とてもうれしく思っています。生後間もない頃のショックで毎日泣いていたとき、親の会へ参加して、沢山のお子さんと接することができ、とても勇気づけられたことをとても幸せに思っています。よろしくお願いいたします。(３歳以上で就学前)